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Annonce du handicap

vécu de l'annonce par la personne IMC elle-mêm e

Pour le supplément I.M.C. bi-annuelle du magazine Faire-Face de Association des Paralysés de France

 

 

•  Présentation générale : âge, lieu de résidence, situation personnelle ? (pour que je vous connaisse un peu) Mais je suis aussi allée sur votre site internet.

 

Je m'appelle Stéphane, j'ai 32 ans, j'ai fait des études de sciences (Maths-Physique-Info) à Bordeaux et j'ai le permis de conduire. J'habite seul dans un appartement sur la côte Basque. Je n'ai pas pu travailler mais je trouve un bon équilibre social en m'investissant dans des associations.

 

 

•  A quel âge, dans quel contexte, par qui avez-vous appris votre handicap ?

(Si plusieurs personnes vous l'ont annoncé, merci de le préciser.)

 

Mon handicap étant survenu lors de l'accouchement, j'ai toujours vécu avec. Il n'y a pas eu d'annonce qui m'a été faite un jour précis. J'en ai pris conscience tout au long de ma vie et ça continue encore.

 

L'annonce de mon handicap a été faite à mes parents, par chance, très tôt, de sorte que ma rééducation a commencé vers 6 mois. Je dis par chance car c'est grâce à cela que j'ai autant d'autonomie. A Bayonne, il y avait le Docteur Grenier, grand spécialiste des IMC, qui avait entre autre participer à la création d'un centre spécialisé dans lequel j'ai passé pratiquement mes 14 premières années.

 

 

•  Cette annonce a-t-elle été réitérée au cours de votre vie ? Comment ? Par qui ?

 

Je ne peux pas parler d'une annonce précise mais d'une série de situations dans lesquelles j'ai compris que je ne pouvais pas faire comme tous les autres donc que j'étais handicapé (je ne parle pas des diverses moqueries dans lesquelles j'étais traité d'handicapé et qui n'apportent strictement rien).

 

Mes parents se sont toujours battus pour que je sois intégré dans le milieu dits ordinaires. Ainsi dès le CP je passais la semaine dans le centre en externat et le samedi matin à l'école du quartier avec mon frère. C'est donc là que j'ai pris conscience de ma différence.

 

J'ai appris à marcher vers 6, 7 ans donc le samedi matin je ne pouvais pas jouer dans la cours comme les autres. Il fallait toujours soit me porter, soit que je sois par terre pour jouer ou encore que je reste en classe pendant les récréations. C'est mes premiers souvenirs qu'on peut assimiler à l'annonce du handicap.

 

A la même période, ce qui m'a fait le plus douloureusement sentir mon handicap, c'était, cette fois en classe : avoir très souvent les réponses aux questions que posait la maîtresse sans pouvoir les dire.

 

Voilà pour les premières prises de conscience de mon handicap.

 

 

•  Comment votre handicap vous a-t-il été présenté ?

Par des discussions informelles : très souvent avec du personnel du centre avec qui une relation de confiance s'est installée très tôt. Ce n'était jamais présenté par des impossibilités ou des incapacités mais par des « pistes » différentes des autres, sans pour autant établir de concurrence avec des personnes valides. Comme l'apprentissage de la marche fut tardif et très difficile on m'a appris très tôt à me déplacer dans le centre en tricycle.

 

 

•  Qu'en avez-vous compris ?

 

Je l'ai compris banalement : je pouvais pas marcher mais en tricycle je me déplaçais comme les autres. On jouait même au ballon : certains en tricycle, d'autres à pied, d'autres encore par terre. Ils ne pouvaient pas se déplacer mais ils pouvaient quand même jouer avec nous.

 

 

•  Quelle a été votre réaction ?

 

C'est grâce à des situations comme ça que j'ai réalisé que mon handicap ne serrait jamais une fatalité. Qu'il y avait des tas de possibilités d'atteindre un objectif et que c'était à moi de trouver celles qui me convenaient.

 

Ce centre m'a donné une espérance et une volonté qui me quitte rarement.

 

 

•  Avez-vous pensé qu'on ne vous disait pas toute la vérité ? Pourquoi ?

 

Je me suis jamais posé ce genre de questions. Les deux seuls exemples que je peux faire correspondre à cette question sont plus tardifs, ce sont celui du permis de conduire puis celui du manque de parole.

 

Tout le monde m'a dissuadé d'essayer de conduire à tel point que j'ai attendu mes 22 ans pour franchir la porte d'une auto école. Finalement, j'étais parfaitement à l'aise en voiture. Mais ce n'était pas un mensonge quand on me disait que c'était pas réaliste de conduire, c'était juste un manque de connaissance de ce qui existait, ainsi qu'un manque de repères. Quand j'ai eu mon permis, 2 ou 3 personnes IMC ont essayé de conduire à leur tour dans l'institut.

 

De même, quand j'étais au lycée, je parlais très peu : l'IEM qui me suivait m'a lourdement conseillé d'utiliser une synthèse vocale. J'en ai acheté une qui ne m'a jamais servie. Quelques années plus tard, j'ai décidé de reprendre des séances d'orthophonie et en quelques mois je parlais un peu plus. C'était encore une erreur de la part de l'IEM mais je l'ai pas pris comme un mensonge.

 

 

•  Quelles questions vous êtes-vous posées ?

 

Sur cet exemple de la synthèse, je me suis posé aucune question car c'était par résignation que je l'ai achetée. Je parlais peu parce que j'étais en souffrance. Et pour le personnel, mes problèmes étaient du au déficit de paroles alors que c'était le contraire.

Ayant beaucoup plus de difficultés à taper sur un clavier qu'a parler, j'étais perplexe sur l'intérêt d'une telle machine. Mais, étant dans mes études et mes problèmes d'adolescent, je me suis dit : ils ont peut-être raison je vais essayer.

 

Par rapport à la voiture, je me suis posé la question précise suivante : Qu'est ce que j'ai pu ne pas faire, uniquement parce que quelqu'un m'avait dit que je n'y arriverai pas ?

 

 

•  A ce moment-là, qu'est-ce qui a été le plus dur pour vous ? (Si l'annonce a été réitérée, merci de décrire votre réaction aux différents moments)

 

Pour la synthèse vocale, ce qui a été le plus pénible, c'est que cela s'est fait en deux temps :

 

D'abords ce fut la directrice des études qui convoqua mes parents pour leur dire que j'avais besoin de cet outil. Ce fut aussi maladroit que blessant car je l'ai appris par mes parents. Du coup, on n'en a même pas discuté car on a toujours ironisé sur ce genre de comportement...

 

Ensuite, quelques années plus tard, alors que j'allais vraiment mal psychologiquement, ce sont à la fois la psychologue et l'ergothérapeute qui m'ont plus ou moins imposé la synthèse vocale. Je n'ai jamais réussi à l'utiliser...

 

Dans un autre registre, je me suis cassé un petit os du dos bien des années plus tard et l'on m'a alors dit que c'était du à l'usure, à cause de ma démarche. Or, encore quelques années plus tard, dans un centre de rééducation, on m'a appris à corriger cette démarche : c'est un grand regret d'avoir appris ça aussi tardivement.

 

 

•  Avez-vous eu besoin d'en savoir plus ? Si oui, vers qui vous êtes vous tourné et avez-vous obtenu ce que vous cherchiez ?

 

C'est uniquement quand j'ai arrêté mes études que j'ai pu en quelques sortes m'occuper de moi. Jusqu'alors, la priorité imposée inconsciemment par tout mon entourage était la réussite surtout scolaire. C'est quand j'ai eu plus de temps que j'ai rencontré des personnes IMC plus âgées que moi que j'ai eu besoin d'en savoir plus sur mon handicap.

Principalement par rapport à la rééducation. Je n'ai pas trouvé de réponse à mes questions. Je ne savais pas où chercher à qui parler...c'était à la sortie de l'institut.

Même si j'ai été très bien accompagné pour apprendre la vie autrement, la gestion de mon handicap n'a jamais été abordée.

J'ai 32 ans et il y a seulement quelques mois que j'ai trouvé des kinésithérapeutes qui s'occupent parfaitement de moi et qui me font même découvrir le potentiel que je croyais perdu comme par exemple me mettre dans certaines positions assez incroyables.

 

Les réponses aux questions que pose mon handicap sont souvent le fruit du hasard et c'est dramatique car j'ai l'impression d'avoir de la chance quand je vois beaucoup de personnes IMC bien moins autonomes que moi, uniquement par méconnaissances.

 

La dernière chose que j'ai appris pratiquement par hasard lors d'un groupe de travail sur les IMC est que, très souvent, est associé à cet handicap des problèmes cognitifs. Pour moi, ils se manifestaient dans les exercices de calculs mentaux. J'ai fais des études scientifiques et je n'avais aucun problème pour faire des résonnements scientifiques mais c'était très difficile de faire des calculs très simples. J'ai beaucoup culpabilisé et même bloqué dans des devoirs à cause de calculs que tout le mode pouvait faire et que moi je n'arrivais pas. Je suis sûr que ce problème a été diagnostiqué mais personne ne m'en a jamais parlé...pourtant ça m'aurait beaucoup aidé.

 

 

•  Pensez-vous que la manière dont vous a été annoncé votre IMC a eu un impact sur l'acceptation de votre handicap, votre façon de construire votre vie ? En quoi ?

 

Comme je l'ai déjà dit plus haut, dans le centre qui m'a accueilli jusqu'à 14 ans, tout ce qui peut être associé à une annonce du handicap était présenté comme une particularité qu'il fallait que je contourne. J'ai réussi à garder cette philosophie de sorte que mon handicap a rarement été un obstacle. Cependant, un handicap reste inacceptable. Il me demande des efforts constants en rééducation et en orthophonie, seulement pour être à peu prés autonome afin d'avoir une vie satisfaisante.

 

Je reviens souvent à mon premier centre car ils m'ont énormément apporté mais la chose la plus précieuse, c'est l'ironie, l'autodérision et la persévérance, sans lesquelles je baisserai les bras...

Ils m'ont permis de voir la vie différemment. Grâce à cela, mon handicap est rarement un obstacle dans tout ce que je veux entreprendre, tout en restant un poids qu'il faut gérer à chaque instant.

 

 

•  Avec le recul, comment auriez-vous souhaité que cette annonce soit faite ? Pourquoi ?

 

Je suis incapable de répondre à cette question.

 

J'aurai juste souhaité que la prise en charge de mon handicap soit plus complète, avec plus de lieux de dialogue, avec plus de professionnels et de personnes concernées et enfin avec plus de diversités dans les choix de rééducation (comme par exemple la pschychomotricicité qui m'a énormément aidé lorsque j'étais enfant et qui n'est pas proposé à l'adolescence).

 

 

 

 

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