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Témoignage de Stéphane Irigoyen pour la revue «  Vie sociale Â» n° 3, 2013/3
«Ceux qui ne parlent pas Â»
éditeur : ERES

Eté 2013

  
Administrateur de l’Association des paralysés de France depuis deux ans, je me fais assister dans ma communication pour toutes les réunions et les représentations.
Mais cela n’en a pas été toujours ainsi…
J’ai 38 ans, j’ai fait un parcours à cheval sur le milieu ordinaire et le milieu protégé. Dès le CP, j’allais en intégration partielle c’est-à -dire un jour par semaine à l’école d’Anglet, ma ville de naissance. Puis en passant par trois centres spécialisés, j’ai obtenu une autonomie correcte qui m’a permis d’aller jusqu’au DEUG de Mathématiques et d’Informatique Appliquée aux Sciences, à la faculté de Bordeaux, en intégration complète.
Mon premier centre, Matignon, au Boucau, m’a accueilli pratiquement dès la naissance jusqu’à mes quatorze ans. Cela a été une grande chance. J’y ai tout appris, à tel point que c’est en le quittant que j’ai pris conscience des réelles difficultés de mon handicap. Ce n’était naturellement pas tout rose. La rééducation était dure et quotidienne mais l’ambiance qui régnait dans ce petit château était très nourricière. Mes relations qu’elles soient avec les professionnels ou entre camarades handicapés étaient «  entières Â». Les personnes chargées de ma rééducation m’expliquaient tout : elles répondaient à ma soif de comprendre, ce qui m’a permis d’appréhender au mieux mon handicap.
Parmi mes camarades, trois ne parlaient pas : Christian était Infirme Moteur Cérébral, athétosique, sourd et muet ; un autre polyhandicapé, Fabien, n’était pas avec nous durant la journée mais je me mettais à côté de lui dans le bus de ramassage ; et la dernière personne, Erika, ne parlait qu’avec les yeux.
Christian marchait un peu avec un déambulateur, comme moi pendant un moment. Les ergothérapeutes et les orthophonistes lui avaient attaché un rouleau avec des pictogrammes ou des dessins qui nous permettaient de nous comprendre à une vitesse incroyable. Plus tard on lui a appris le langage des signes, mais c’était un peu plus compliqué pour nous.
Avec Erika je me rappelle d’une séance avec les ergothérapeutes et les orthophonistes dans une salle obscure où il y avait un des tout premiers ordinateurs de l’école. On lui faisait essayer des contacteurs qu’elle actionnait avec la tête ou la main - je ne me le rappelle pas-, pour sélectionner tel ou tel dessin en fonction de ce qu’elle voulait dire : je trouvais ça absolument génial. J’ai l’impression que cette séance n’était absolument pas ouverte mais voyant ma curiosité les professionnels m’avaient laissé rentrer.
Elle parlait avec des yeux magnifiques. Un regard en haut pour un oui, en bas pour dire non. Ça me paraissait simple et je passais de longs moments avec elle.
Avec Fabien c’était différent. Il y avait les regards et les serrages de mains (plutôt de doigts). Je lui parlais beaucoup et je voyais ses réactions de sourires ou de crispations. Les temps qu’on passait ensemble étaient courts. Sa mère me disait qu’il m’aimait beaucoup. C’était un peu intrigant car je restais toujours sur des impressions. Contrairement à mes deux autres amis dont j’étais sûr de la réciprocité dans nos dialogues, là je ne savais pas ce qu’il pensait. Intrigant car je ne savais pas si son absence de réaction était d’origine physique ou intellectuelle.
Ces trois exemples m’ont motivé des années plus tard à participer à la création du groupe : initiative nationale des personnes en difficultés d’élocution et de communication.
Quant à moi, même si je ne me rendais pas compte de ma difficulté de communiquer, un effort de mémoire va permettre de retranscrire quelques souvenirs. Il me semble que je parlais beaucoup mais à peu de personnes. Quand je devais parler à quelqu’un avec qui le courant ne passait pas, c'est-à -dire que je savais que cette personne ne me comprenait pas, après une ou deux tentatives infructueuses, je faisais passer le message par quelqu’un d’autre. Et cela naturellement.
Je me rappelle d’une remarque d’une orthophoniste qui m’a dit un jour : « pendant la séance je t’ai mal compris et dès que tu es sorti, je t’entendais clairement parler avec tes petits copains Â».
Dommage que cette phrase ne m’ait pas été utile à l’époque. Les séances d’orthophonie étaient les plus difficiles de ma rééducation. Nous travaillions beaucoup sur la position des lèvres ce qui me faisait très mal. Et puis, j’avais l’impression que l’on me comprenait bien, alors je ne voyais pas l’utilité de ces séances. En kiné, j’apprenais à marcher, en ergo, à faire quelque chose de mes mains, en psychomotricité, j’apprenais à coordonner tout ça (et bien plus). Mais en orthophonie, je ne voyais pas d’utilité.
Cette remarque indiquait clairement que mon élocution variait en fonction des contextes. Avec mes amis, je ne faisais aucun effort particulier et pourtant, quelqu’un d’extérieur à la conversation pouvait me comprendre. Alors que quelques instants avant, en face à face, dans un local adéquat, cette même personne avait des difficultés à me faire travailler la voix.
Je ne pense pas qu’il y avait de la mauvaise volonté. Même si certaines séances étaient dures, d’autres étaient agréables. Raconter une histoire à partir d’images était réjouissant. Avancer et reculer les lèvres me faisaient mal et je sortais de la séance en pleurant.
Toujours est-il qu’en changeant de Centre – contraint et forcé par la limite d’âge – j’ai arrêté de suivre les séances d’orthophonie puisque ce n’était plus obligatoire.
J’avais quatorze ans et me retrouvais à 200 kms de chez moi dans un Centre très grand, à Eysines vers Bordeaux. Mes échappées dans le monde des valides étaient terminées, je restais enfermé avec le peu de camarades que j’avais pu me faire dans ce milieu protégé qui était pour moi bien hostile. Je me réfugiais dans les cours qui étaient suivis par une petite partie des élèves (les autres étant en classes d’apprentissage professionnel). Nous étions séparés, nous nous rencontrions exclusivement le long de la grande allée qui séparait les classes des dortoirs.
On m’avait préparé à l’étape suivante, c'est-à -dire intégrer l’Institut d’Eduction Motrice de Talence qu’on me présentait comme ce qui se faisait de mieux en matière d’accompagnement pour les jeunes handicapés, mais pour pouvoir y aller il fallait être lycéen.
Grâce à tous les efforts de l’équipe de Matignon, à quatorze ans j’étais en 5ème mais on ne pouvait pas rester après cet âge.
A l’époque suivre toute la scolarité en milieu ordinaire aurait été bien trop périlleux. Le seul Centre à côté de chez moi proposait uniquement un accompagnement de cours par correspondance. Il fallait donc que je parte pour suivre une bonne scolarité.
Me voilà donc à Eysine contraint et forcé, avec comme objectif principal : réussir à l’école et partir deux ans après avec mon Brevet.
La scolarité en milieu protégé a mauvaise réputation par rapport au niveau scolaire, pourtant elle a été bénéfique pour moi. Les cours étaient mon refuge dans ce Centre où je me suis réellement senti à l’aise que durant les derniers mois. Cependant à force d’uniquement travailler, je me suis évidemment replié sur moi-même. J’ai souvenir de parler exclusivement à trois amis ainsi qu’à une éducatrice et à une kiné. Mon cercle social se réduisait sans m’en apercevoir.
Tous les week-ends je rentrais chez moi en train. Mes parents voyaient bien que ça n’allait pas mais nous n’avions pas trop le choix. Il n’y avait rien de grave au point de changer la situation… Il fallait attendre. Prendre du plaisir en cours pour supporter des moqueries que j’entendais lors de la traversée de l’immense allée extérieure pour arriver dans ma chambre où mes deux amis me retrouvaient régulièrement.
Je vais vite passer sur ces années (car de toute manière je ne me rappelle pas grand-chose), mais c’est à cette époque que j’ai eu mon premier fauteuil électrique. A force de marcher dans cette longue allée j’avais des douleurs au dos et à la jambe. Loin d’être un échec ce fauteuil était pour moi un moyen de libération. Non seulement la traversée de ce couloir anxiogène devenait très rapide mais surtout je découvrais les quelques parties du centre un peu agréables. Entre un bâtiment et le grillage qui faisait tout le tour il y avait un peu d’herbe sur laquelle je m’amusais avec le fauteuil.
Le Brevet arrivait à grands pas et je n’étais pas sûr de pouvoir être aidé par une secrétaire. Je faisais tous les devoirs à la machine à écrire .C’était dur, c’était long et déprimant. Une fois j’ai réussi à faire un devoir de maths parfait mais j’ai déchiré la feuille en l’enlevant. J’ai eu 19 et demi pour mauvaise présentation… J’en ai pleuré. J’ai aussi pleuré pour mon premier zéro en dictée. Avant je suivais les cours de français par correspondance et les dictées étaient rares. Le français était une matière bizarre. Il y avait ces dictées et cette orthographe à laquelle je ne comprenais rien. Ces livres à lire qui m’intéressaient mais qui me faisaient mal au cou. Et enfin ces rédactions, qui mis à part l’effort d’écriture, me donnaient un plaisir créatif non négligeable. Quelquefois la professeure les lisait en cours et tout le monde rigolait.
Ainsi, c’est dans ces classes à petits effectifs que j’existais le plus.
Quelques semaines avant le Brevet on m’a accordé le droit d’avoir une secrétaire. C’est l’éducatrice avec qui je parlais le plus qui m’a aidé à écrire.
Le Brevet était la clé de Talence et j’ai pu enfin tourner la page.
J’ai emménagé à l’Institut d’Education Motrice de Talence, centre de rééducation situé à quelques kilomètres du lycée Victor Louis et de la faculté. C’était une libération, j’allais en cours dans une classe de trente-cinq élèves environ puis je rentrais à l’IEM suivre ma rééducation et dormir.
Cette première année, je n’ai pas beaucoup travaillé. Pourtant, l’IEM me procurait beaucoup de services. Il y avait une salle du  lycée où nous pouvions faire les devoirs surveillés avec des secrétaires et un tiers temps, une photocopieuse où nous venions avec nos camarades pour copier leurs notes. Certaines matières pouvaient se faire entièrement à l’institut si elles étaient trop dures pour nous. J’y faisais le français car je mettais beaucoup trop de temps à lire et à écrire. Nous étions deux ou trois avec un professeur admirable qui m’a appris énormément de choses. (J’étais en sciences et une de mes plus grandes fiertés est d’avoir eu un 16 en dissertation sur le conformisme.)
Malgré cela, j’ai redoublé ma seconde car je n’ai pas vraiment travaillé. Comme pour effacer les peines de deux années précédentes, j’ai profité pleinement des possibilités que j’avais pour sortir, pour discuter avec mes camarades de classe valides (j’étais le seul en situation d’handicap en classe). J’ai redoublé, certes, la seconde, mais je me suis retrouvé.
Il faut dire qu’une partie des aides que j’avais, le secrétariat pour faire les devoirs, était disponible entre la fin des cours et le repas du soir. Comment avoir envie de travailler à des heures pareilles ? Des fois quelqu’un venait mais je n’avais plus aucune force pour lui dicter quoi que ce soit.
Etre avec un camarade handicapé n’a pas facilité l’intégration dans ma nouvelle classe. Nous étions assez complices et les autres élèves ne venaient pas vraiment vers nous.
Les années d’après, j’ai trouvé un meilleur rythme en travaillant le soir, au grand dam du veilleur de nuit qui m’incitait à aller au lit, mais qui voyait bien que j’étais calme et concentré et que je ne dérangeais personne.
Ainsi, j’ai retrouvé le plaisir d’apprendre, me rendant compte que mon niveau était tout à fait correct. Je n’étais pourtant pas bon. Je travaillais beaucoup, j’avais des cours de soutien, y compris dans mes matières de prédilection.
C’était laborieux, mais je trouvais quand même un équilibre grâce à certains camarades de classe et quelques résidants.
En redoublant, j’ai bénéficié d’une réforme de l’éducation nationale qui instaurait des modules complémentaires. En histoire géographie, nous avons appris une technique de rédaction qui me sert encore. C’était tout simplement d’élaborer un plan détaillé sans faire de phrases. Le professeur disait qu’à partir d’un tel plan, la rédaction venait toute seule. Ainsi je ne faisais presque plus de brouillon. (Au grand désespoir d’un de mes secrétaires qui avait trop peur de faire des fautes et qui voulait toujours faire un premier jet. Ce qui me faisait perdre du temps.)
Maintenant encore, lorsque je dois intervenir avec mon assistant de communication, je suis beaucoup plus à l’aise avec une petite aide mémoire plutôt qu’en étant obligé de lire un texte.
Dans ce même temps, je suis tombé amoureux d’une fille très renfermée. Peu à peu, elle s’est confiée à moi. Je pensais pouvoir l’aider avec le temps. Hélas, le temps a passé et je me suis complètement renfermé dans son histoire.
Le personnel s’en est rendu compte et a essayé de m’aider en tentant de me faire comprendre que je ne pouvais rien pour elle et que je devais essayer de rencontrer d’autres personnes. Ils n’ont pas été convaincants mais m’ont quand même permis d’aller régulièrement voir le psychologue.
Les séances se passaient bien, mais étaient orientées sur ma communication et non sur la relation que j’avais établie avec mon amie. Dommage !
Avec le temps, tout le monde commençait à me parler de synthèse vocale pour que je puisse m’exprimer un peu plus. Je n’y voyais aucun intérêt puisqu’il fallait encore écrire sur un clavier… Le calvaire absolu !
Ils en ont même parlé à mes parents, ce qui était très rare. Ils ont été assez surpris.
Néanmoins, puisque j’ai toujours tout essayé, j’ai acheté une petite synthèse vocale. Evidemment, c’était beaucoup trop dur à utiliser et je ne m’en suis pratiquement pas servi. Cependant, cette histoire m’a quand même fait comprendre que j’avais un petit problème de communication et j’ai demandé à faire des séances d’orthophonie. Le cap était passé.
Toujours à cette époque (première et terminale), je me suis remis à l’écriture manuscrite. Jusqu’ici j’arrivais à travailler de tête et avec les quelques heures de secrétariat que j’avais. Mais là , les équations et les formules mathématiques devenaient un peu trop grandes pour ma petite tête. C’était pratiquement impossible de travailler ces matières avec un ordinateur et quand j’écrivais à la main, c’était illisible. Alors, je me suis mis à refaire des lignes manuscrites comme en primaire et en quelques mois j’ai trouvé une certaine aisance graphique.
Je pensais que cette écriture pouvait m’aider également pour ma communication. Je me baladais avec un post-it et un stylo. Sauf qu’en faisant ça, ma moyenne de zéro en dictée du collège a ressurgie. A force de travailler avec des secrétaires, je ne portais aucune attention à l’orthographe. Mais comme là , c’est moi qui écrivais, j’avais presque honte de ne pas savoir écrire devant une personne ne serait-ce que quelques mots.
C’est là que l’orthophoniste m’a aidé énormément, je ne savais même pas que c’était de son domaine. Ca m’a peu à peu réconcilié avec ces deux disciplines et je n’ai jamais arrêté par la suite. Je me suis très vite à nouveau senti bien dans ma peau et ouvert aux autres.
Il y a qu’en cours que je ne parlais pratiquement pas. Enfin, je veux dire à haute voix, les discussions en aparté étaient presque permanentes. Quand il y avait un tour de classe pour une petite interrogation orale, j’angoissais au fur et à mesure que mon tour approchait. Mais généralement, les professeurs passaient à travers moi : ouf !
Un professeur s’y est pris autrement. C’était à la fac, je prenais des cours facultatifs d’anglais. C’était le soir, ça me faisait décompresser des lourds cours théoriques. Quand est venu mon tour, j’étais tétanisé, le professeur s’est arrêté, un silence régna augmentant mon stress. « Cette fois, je vais y passer Â» me suis dis-je. Le professeur, un bon vivant, s’est mis à rire en me disant « allez, tu vas y arriver ! Â» Cela m’a fait rire et il avait raison car je suis arrivé à parler comme tous les autres. (En anglais, c’est un peu plus facile, vu qu’il ne faut pas trop articuler.)
Voilà rapidement comment s’est passée ma scolarité. En parallèle, j’ai appris grâce à l’IEM à être autonome dans ma vie. Avoir un appartement, gérer mes auxiliaires de vie et ma rééducation.
Je pensais faire de longues études, mais après la première année du DEUG, j’ai commencé à galérer. J’ai redoublé et j’ai perdu des amis qui m’aidaient beaucoup, ne serait-ce que pour photocopier leurs prises de notes. Je n’ai pas réussi à créer une telle complicité avec d’autres camarades de classe qui étaient plus jeunes. Plus le niveau d’études s’élevait, moins j’avais d’aide. Plus je devenais indépendant, plus je devais gérer de choses tout seul. Le plus dur était pour ma secrétaire. J’avais du mal à en trouver. Je me rappelle même qu’une veille de devoir surveillé, j’ai appelé une copine à la rescousse. J’avais un devoir important et personne pour m’aider. C’était dur. Mon niveau a baissé et mon intérêt aussi.
A cette époque, je passais régulièrement devant une auto-école. Un jour, pendant les cours d’informatique où je n’apprenais rien, puisqu’on apprenait un langage de programmation que j’avais appris tout seul il y avait longtemps (c’était un loisir comme un autre), je me suis arrêté dans cette auto-école.
Intérieurement, j’étais certain de pouvoir conduire, mais mon entourage m’en dissuadait. La personne que j’ai rencontrée était très simple. Je ne me rappelle plus si je lui avais parlé ou écrit, mais je lui avais dit que je ne savais pas du tout si j’étais capable de conduire ou pas. Il m’a répondu du tac au tac : « moi non plus… Mais nous avons une voiture automatique un peu aménagée, il suffit d’essayer. Â»
Alors nous avons essayé quelques temps après de faire le tour du pâté de maisons (en commençant par faire une marche arrière pour sortir du parking !). L’essai a été concluant, je suis allé passer la visite médicale, en leur disant que j’avais essayé et donc que c’était totalement possible.
C’était mon dernier semestre de DEUG, il ne me manquait que quelques points et j’étais certain de les avoir en informatique. J’ai peu à peu abandonné les cours non sans regrets. J’étais passionné par l’arithmétique mais j’ai dû tripler un module. Les professeurs étaient de moins en moins clairs, je travaillais seul avec des livres mais ça allait trop vite, je n’y arrivais pas. J’étais incapable d’apprendre par cÅ“ur, il fallait que je comprenne tout, que je fasse toutes les démonstrations. C’était bon pour la première année mais après il fallait engranger des connaissances, la quantité devenait plus importante que la qualité de la compréhension. Ca ne me correspondait plus.
Alors durant ce dernier semestre, j’ai commencé les leçons de conduite. Je me suis découvert d’autres capacités, d’autres intérêts. Avec le permis que j’ai eu très vite et grâce à mes parents qui m’ont aidé à acheter une voiture, j’ai pu découvrir un autre univers, celui des associations.
A la fin de l’année, les épreuves se sont moyennement passées, je n’ai même pas pu rendre un devoir à la maison sur l’informatique qui pourtant me passionnait (toujours ce manque d’aide pour écrire). Par contre j’ai cartonné à l’examen d’informatique (15) et j’ai pu avoir mon DEUG (à deux points près).
Au cours de la première année de DEUG, internet arrivait dans ma vie. Outre les discussions que je pouvais avoir avec nombre d’étrangers, je pouvais dialoguer directement avec mes professeurs. Une révolution ! Avant je demandais toujours à un ami de m’aider pour parler à un professeur mais il ne voulait pas toujours et ma question restait sans réponse. Avec internet, c’était comme si je restais après le cours pour approfondir tel ou tel point avec le professeur. Je pouvais aussi avoir certains cours que les professeurs mettaient en ligne. (Mais c’était rare.)
L’année suivante, je ne me suis pas inscrit à la fac. J’avais dans l’idée de construire quelque chose, une association pour commencer qui pourrait évoluer en société dans laquelle j’aurais eu mon emploi. Il s’agissait de créer une interface entre les professionnels du handicap, quels qu’ils soient, et la nébuleuse d’outils informatiques qui étaient en train de se créer. J’ai été m’inscrire à l’ANPE qui m’a renvoyé sur Cap Emploi spécialisé, qui aurait pu m’aider à monter ce projet. Mais je me suis retrouvé dans une sorte d’engrenage de services plus spécialisés les uns que les autres. Le monde du travail m’a effrayé.
J’ai essayé tout seul de monter cette association : « Ordicap Â».
Avec mes connaissances dans les trois centres, dans lesquels j’avais grandi, j’ai pu faire quelques stages. J’observais des ergothérapeutes, des orthophonistes utiliser l’informatique dans leur discipline. C’était tout nouveau. (Sauf à Matignon qui a toujours eu une longueur d’avance. Quelque part, je voulais retrouver l’esprit de la séance à laquelle j’avais assisté où Erika utilisait le premier ordinateur du centre pour s’exprimer.)
Je savais bien qu’il y avait quelque chose à faire mais je n’ai pas su m’entourer et me faire comprendre. Cependant, ces démarches m’ont permis de connaître les capacités que je n’avais jamais utilisées à l’école. J’allais régulièrement à l’Association des Paralysés de France. Il y avait un local d’activités avec plusieurs personnes en situation d’handicaps et quelques activités. Pendant quelques mois, j’y allais pour passer du temps puis j’ai proposé de faire un atelier d’écriture.
Un petit groupe de cinq personnes était intéressé pour écrire un texte en commun. Malheureusement aucun de nous n’avait la possibilité technique d’écrire. L’animateur n’ayant pas le temps de nous aider j’ai fait appel à un ami que j’avais rencontré dans une autre association. Nous nous sommes réunis quelques fois sans pouvoir concrétiser le moindre texte. Encore une autre fois j’étais mal entouré. J’avais mal expliqué le projet.
J’étais également secrétaire adjoint de l’association « sports et loisirs pour tous Â». C’était quelques anciens élèves de l’IEM qui avaient créé cette petite association. Je m’occupais principalement des supports de communication comme les affiches des sorties, le logo etc… nous faisions essentiellement du judo. Nous avons réussi à avoir un créneau dans le dojo de Talence où nous faisions faire quelques séances avec d’autres judokas sans handicap.
Le judo a été bénéfique pour ma vie quotidienne. Non seulement j’ai appris à tomber et donc à ne plus avoir peur de la foule mais aussi il m’apportait la forme. J’avais encore quelques cours à la faculté et les cours de judo commençaient à 20 heures. Le temps de se rhabiller et d’aller manger chez un copain je rentrais chez moi vers 1 heure du matin. Et j’arrivais quand même à me lever à 6h30 pour arriver en cours à l’heure.
Ce poste de secrétaire adjoint peut paraître anodin mais c’est la première fois que je prenais part à des décisions  pour l’organisation d’évènements.
A l’APF je faisais parti du groupe de rédaction du journal de la délégation. Avec l’atelier d’écriture même s’il n’a pas duré longtemps je sentais qu’au fond de moi la fibre littéraire était importante.
En y réfléchissant j’étais meilleur en mathématiques car il y avait beaucoup moins d’effort d’écriture à faire. Quand je commençais à m’ennuyer à la fac je n’ai jamais osé aller voir les autres facultés voisines. J’aurais pu assister à un cours d’histoire, de littérature ou de philosophie, mais j’avais dans ma tête l’idée que je ne serais pas à ma place et que je ne pourrai pas expliquer ce que je faisais là .
Au hasard des rencontres j’ai trouvé des membres d’une fraternité chrétienne de personnes malades et handicapées. Il y avait bien longtemps que j’étais isolé par rapport à ces questions. J’ai rencontré des gens extraordinaires. Il y avait quelques fois des rencontres entre plusieurs régions où des personnes très lourdement handicapées, y compris pour la parole, s’exprimaient librement. C’est dans ces groupes que je m’exprimais le plus. Mais ça a été long avant de pouvoir parler devant une quinzaine de personnes.
Voici comment se partageaient mes journées à Bordeaux. Cette ville n’était pas encore accessible comme elle est aujourd’hui. C’était un chantier géant pour la construction du tramway. Je faisais tous les trajets dans ma petite Clio. La circulation était de plus en plus dense et peu à peu je me suis épuisé. Depuis que je conduisais je ne prenais plus de fauteuil électrique puisque je ne pouvais pas le transporter. Je me suis remis à marcher beaucoup plus sans trop de difficultés et surtout grâce à l’équilibre que je gagnais au judo.
Mais avec toutes ces activités et malgré toutes ces connaissances : j’étais seul pour tout faire.
Après un gros coup de fatigue mes parents m’ont proposé de revenir au Pays Basque. J’ai été vite d’accord c’était l’occasion de repartir à zéro.
La parole intérieure soufflée par ma foi me narrant l’histoire d’Abraham quittant son pays m’a bien aidé.

Après quelques mois de ressourcement chez mes parents dans la grande demeure d’Arcangues où je venais en week-end quand j’étais à Eysine, je me suis installé à Anglet. J’ai trouvé une auxiliaire de vie en face de chez moi et la femme de ménage qui m’aidait un peu à Arcangues m’a suivie.
Je suis reparti voir l’Association des Paralysés de France et la Fraternité, un peu comme à Bordeaux sauf qu’ici tout était à 10 minutes en voiture.
A l’APF il y avait un atelier d’informatique où j’aimais bien aller car j’arrivais à aider quelques personnes. C’était bien mais je pouvais faire autre chose. Il m’a été assez difficile de me faire une place. Un jour le responsable de la délégation m’a parlé d’élections pour la commission nationales des jeunes. N’arrivant pas à faire quelque chose de sérieux à Bayonne je me demandais vraiment ce que je pouvais faire sur un plan national ? Mais je me suis quand même présenté. Il y avait plus de places que de candidats, je me suis donc retrouvé dans cette instance un peu malgré moi.
Ainsi j’ai commencé à avoir un pied au Pays Basque et un autre à Paris. A Paris j’ai rencontré des responsables de notre association qui ont enfin saisi mon potentiel. Je pouvais faire autre chose que donner des coups de main en informatique, écrire dans un journal ou faire le chauffeur pour balader Mazarin. Mazarin travaillait beaucoup avec la responsable locale de l’APF mais comme il ne conduisait pas je l’amenais régulièrement voir tel ou tel groupe. Cela pouvait ressembler à un rôle important puisque j’étais de toutes les confidences. De plus, petit à petit, j’avais l’impression de prendre part à des décisions. Hélas ce n’était qu’une impression.
Alors qu’à Paris nous travaillions à la construction d’une politique de la jeunesse en multipliant les rencontres entre jeunes adhérents un peu partout en France, je commençais à me rendre compte que mon rôle à la délégation du Pays Basque était bien celui de chauffeur.
J’ai rencontré Aurore qui était sur le point de partir en Lettonie avec la délégation et qui m’a proposé de participer à cette aventure et de l’aider à écrire un compte-rendu. C’était extraordinaire.
Nous étions un groupe de sept (dont Mazarin) et sommes partis dix jours. C’est un pays magnifique. Le but de ce voyage était de créer des liens avec des associations de personnes handicapées. Dix jours d’échanges, de déplacements, de rencontres et de découvertes. C’était passionnant mais épuisant. De retour nous avons compilé toutes les informations et commencé les préparatifs pour recevoir un petit groupe de lettons.
Les choses se sont alors corsées.
Le responsable à Bayonne n’était pas trop partant pour ce projet, les responsables que je côtoyais à Paris étaient au contraire enthousiastes. Mazarin qui était en quelque sorte le représentant officiel de l’APF lors de notre périple letton avait promis beaucoup de choses que je partageais pleinement : je ne comprenais pas trop ce qui se passait.
Avec beaucoup de travail avec Aurore et beaucoup de négociations avec deux ou trois responsables nous avons pu recevoir des lettons. Ce qui aurait pu être un grand projet c’est transformé en un échange unique.
Lorsqu’ils étaient là je me suis agréablement rendu compte que mes cours d’anglais n’avaient pas été inutiles. Nous avions une traductrice mais dans les trajets en voiture ou le soir il fallait bien qu’on se comprenne. J’étais celui qui avait le plus de difficultés à parler et pourtant tous les soirs c’est moi qui servais d’interprète. Même si ce n’était pas des discussions de haute philosophie je me sentais fier de pouvoir en quelque sorte suppléer l’interprète.
Du côté de Paris j’ai pu bénéficier de formations. Il y en a une particulière qui m’a aidée dans ma communication de tout les jours c’est la conduite de réunions. Par exemple, la place que l’on prend autour d’une table peut faciliter la diffusion d’un message. Si, l’on a une ou deux personnes d’accord avec nous il sera préférable de s’assoir en face pour poser son regard sur elles plutôt que d’être à côté.
Ainsi quand je devais parler à un petit groupe, avant que j’ai un assistant de communication, je me mettais en face d’une personne qui me comprenait un peu mieux que les autres et j’étais plus à l’aise.
De même, des techniques de communications de base, que j’ai découvertes lors de cette formation m’ont fait prendre conscience de l’importance d’ajuster la formulation de mes phrases en fonction de mon interlocuteur. J’avais déjà l’habitude de dire un mot à la place d’un autre lorsque celui-ci n’était pas compris, mais je pouvais faire beaucoup mieux en changeant ma phrase, en rappelant le contexte avant de dire ce que j’avais à dire. Et surtout toujours avoir à l’esprit que la communication ce fait à plusieurs et que mon interlocuteur n’a pas forcément le même vocabulaire que moi.
Après cette formation quand je voulais parler à quelqu’un qui ne me comprenait pas j’osais lui dire de s’assoir pour que l’on soit à la même hauteur (et surtout que j’ai moins d’efforts à faire, je peux donc me concentrer sur mon élocution) ou carrément lui proposer de sortir un moment d’un lieu bruyant.

Dans ma situation à l’APF j’avais l’impression de faire le grand écart. A Paris, j’avais de plus en plus de reconnaissance. J’ai représenté les jeunes dans deux conférences pour l’année européenne des personnes en situation de handicap. J’ai également représenté la commission nationale des jeunes au congrès de l’association en intervenant à la tribune. Je pense que c’est la première fois qu’une personne ayant autant de difficultés d’élocution se prêtait à cet exercice. La commission m’avait choisi, le directeur qui nous accompagnait devait trouver une solution. A cette époque ma mère m’accompagnait régulièrement car elle était en cessation progressive d’activité. On avait décidé qu’elle serait en coulisse le jour J avec un casque qui ne diffusait que ma voix et elle répétait aux vélo-typistes qui transcrivaient en direct sur les écrans géants tous ce qui été dit. En plus  nous devions répéter. La théorie était parfaite.
Malheureusement nous n’avons pas pu répéter. Lorsque je suis arrivé sur scène, j’ai été surpris par les projecteurs : je ne voyais rien. J’essaie de cacher ma surprise en m’essayant. L’animatrice me présente et me pose une question pour que je parle de la commission. Je me lance difficilement puis les mots me viennent et j’arrive à me sentir à l’aise. Ca dure 5 minutes et je repars m’assoir sur mon fauteuil électrique que j’avais laissé à côté de moi. J’étais un peu perdu car je ne me suis pas senti très explicite. En coulisse, je croise le directeur général qui m’embrasse tout content de mon intervention. Puis je retrouve ma mère qui était tout embêtée parce qu’elle n’avait pas compris tout ce que j’avais dit : le casque qui aurait dû isoler ma voix n’a pas marché.
En faisant le point avec le directeur qui accompagnait la commission, nous avons conclus que le message était passé. (Plutôt les messages : celui de la commission et celui qu’une personne ayant des problèmes d’élocution pouvait intervenir dans les grands événements.)
Un congrès APF réunit environ 1500 personnes.

L’objectif de la commission était l’élaboration d’une politique de la jeunesse. Nous avons organisé une dizaine de rencontres avec des jeunes adhérents ou usagers des établissements de l’APF.
Lors d’une réunion au Jard en Seine et Marne, j’ai rencontré Maria ; ou plutôt le regard de Maria. Nous avons à peine parlé mais il s’était passé quelque chose. Nous n’avons même pas pu échanger nos noms et j’ai mis beaucoup de temps à la retrouver. Nous devions organiser une commission élargie avec une quarantaine de jeunes et j’ai réussi à la faire venir. L’impression de coup de foudre de notre rencontre éphémère s’est confirmée. Malgré la distance nous avons pu nous fréquenter. Ses parents la surprotégeaient. Quand j’allais la voir, profitant d’une réunion à Paris, j’avais l’impression de pénétrer une forteresse en rentrant chez elle. Ses parents ne venaient même pas me chercher à la gare. Je prenais le bus pour la première fois. Elle ne parlait pas beaucoup mais nous nous comprenions. Je voyais dans son regard une tristesse immense et une envie d’ailleurs indescriptible. La pauvre n’avait même pas achevé son école primaire. Elle savait à peine lire mais j’étais sûr qu’elle en était capable. Maria et moi avions un mode de communication qui ne passait pas que par les mots. Un regard, un mot pour dire on s’en va. Il y avait quelqu’un qui l’aidait à manger mais c’est elle qui m’essuyait la première quand je me salissais en mangeant. Elle avait l’Å“il partout et je savais capter ses signaux. Cette facilité dans la compréhension ne nous privait pas d’échanges profonds. Maria était préoccupée par la question d’avoir ou pas un enfant, et même si c’était prématuré, nous avions convenu qu’en avoir serait trop compliqué. Je n’ai jamais compris sa situation, ses parents me disaient toujours : « elle ne peut pas Â». Notre relation était de plus en plus forte mais on ne lui donnait pas les moyens de s’émanciper. J’y suis allé plusieurs fois tout seul, puis avec mon accompagnatrice, puis avec ma mère, pour convaincre ses parents que Maria était capable de venir quelques jours chez moi. Nous les avons eus à l’usure. Maria est venue dix jours chez moi. Les dix plus beaux jours de ma vie. Nous sortions sans personne. Même quand c’était difficile, nous nous débrouillions seuls. Elle m’a dit à plusieurs reprises : « j’ai fait des progrès avec toi Â». Nous étions simplement bien. Quand on l’a raccompagnée au retour, je n’aurais jamais pu imaginer que je ne la reverrais plus. En rentrant chez moi je l’ai appelée comme tous les jours et ses parents m’ont dit que c’était fini car elle ne pouvait pas avoir une relation. Je suis certain que ses parents ne l’ont pas comprise. Il y avait dû avoir un malentendu sur la question des enfants. Je n’ai jamais pu l’avoir directement au téléphone et je reste avec le doute affreux de ne pas savoir qui, de ses parents ou d’elle, a décidé d’arrêter cette histoire. C’était très compliqué d’y aller et je n’y suis jamais retourné de peur d’y aller pour rien. Dans mes échecs de communication, il n’y a pas plus douloureuse blessure.
La personne qui m’accompagnait un peu partout, et qui m’a entre autre aidé à faire venir Maria chez moi, s’avérait être une manipulatrice qui m’a volé des chèques et vraisemblablement tenté de me couper de mes parents. L’histoire a fini au tribunal, j’ai eu gain de cause mais cela a été une épreuve.
J’ai été convoqué à une conciliation sans que je comprenne que je pouvais la refuser. Je comptais y aller avec ma mère pour qu’elle m’aide à parler mais l’avocate de mon adversaire a refusé qu’elle rentre dans la salle prétextant que mon avocate était là pour me défendre. Evidemment mon avocate ne m’avait rencontré que quelques instants et n’était pas du tout préparée à me répéter. La séance était atroce ; je n’ai entendu que des mensonges, j’étais si sidéré que je n’ai pas pu dire un mot. J’ai quand même pu préciser que je voulais un procès et non un arrangement. Des mois après, le procès a eu lieu, après cinq heures d’attente, j’ai pu m’exprimer avec mon père. Le réquisitoire du procureur était brillant et m’a fait beaucoup de bien. Il m’a même présenté des excuses pour la conciliation qui n’aurait jamais dû avoir lieu dans cette affaire. J’ai gagné le procès, récupéré une partie de l’argent, mais je continuais à croiser régulièrement cette personne qui était toujours ma voisine.

Au pays basque, je ne comprenais toujours pas pourquoi nous avions tant de mal à faire avancer le projet Lettonie. Nous n’avions même pas la possibilité d’écrire des lettres avec le papier à en-tête de la délégation. Devant tant de difficultés : ce projet n’était pas le seul à être bloqué, j’ai pris mon courage à deux mains et provoqué un entretien avec le responsable de ma délégation et son supérieur hiérarchique.
Le jour J, je suis parti à l’entretien un peu stressé mais certain de mes revendications, puisqu’elles étaient partagés par plusieurs personnes. Comme par hasard Mazarin était présent dans nos locaux, le responsable me demanda s’il pouvait assister à l’entretien. J’ai’ voulu cet entretien pour défendre tous ce que disait Mazarin alors j’ai accepté avec plaisir en pensant qu’il m’aiderait.
Pendant une heure et demie nous avons discuté très ouvertement mais avec beaucoup de tensions sur les sujets qui posaient problèmes. Je suis sorti épuisé : épreuve réussie.
Certains stress me permettent de me dépasser, en l’occurrence durant cet entretien mon élocution est restée bonne. J’étais tellement concentré que c’est plus tard que j’ai réalisé que Mazarin n’avait pas dit un mot. Cela m’a fait très mal et comme pour m’apporter l’estocade, je reçois un compte rendu relatant uniquement les propos du responsable. Tout ça pour rien.
Je voulais donc tout arrêter mais mon bénévolat à Paris et les nombreuses discutions que j’avais avec les directeurs nationaux ou les administrateurs m’ont aidé à passer cette épreuve.
L’APF était entrain de ce réformer et mon mandat a était prolongé d’un an. Lors d’une rencontre que nous avions organisé entre des jeunes et la présidente, deux personnes lui ont posé des questions qu’elle n’a pas pu comprendre à cause de leur handicap. Peu après elle missionna Le directeur qui nous accompagnait  pour trouver une solution à ce problème. L’APF voulait la participation de tous : il fallait donc trouver des solutions pour que tous puissent s’exprimer.
J’avais pu assister à une conférence de l’association ISAAC4 qui met en lumière tous ce qui existe en matière de communication alternative. J’en suis ressorti emballé et je disais sans cesse au directeur qui nous accompagnait  que quelque chose manquait à l’APF pour appréhender les problématiques des personnes en difficulté d’élocution. L’argument que me renvoyait Le directeur qui nous accompagnait  étant que chaque type de problématique devrait alors être également traité au sein de l’APF. Nous n’étions pas toujours d’accord mais au moins avec lui nous avions toujours eu des discutions constructives.
Il était entre autre chargé de faciliter l’information entre ce qui se passait en délégation avec les différentes instances du siège.
Après quelques mois, il m’avait organisé une rencontre d’une dizaine de personnes directement concernées par le problème de l’élocution. Il y avait entre autre Annaïck et Elisabeth.
Annaïck animait un groupe de personnes en difficultés d’élocution sur Brest qui travaille sur un texte de recommandations pour faciliter le dialogue. Elisabeth travaille au siège de l’APF sur la communication alternative.
La réforme de l’association votée au congrès de Toulouse instituait des groupes initiatives que les adhérents pouvaient créer à partir de n’importe quels thèmes. Après trois ou quatre réunions regroupant une dizaine de personnes vivant à domicile, en foyer de vie, étudiants ou retraités et ayant des moyens de communiquer différents ; nous avons pu soumettre un projet au conseil d’administration qui a validé la création du « groupe initiative national des personnes en difficultés d’élocution et de communication Â».
Un des premiers travaux fût de poursuivre la rédaction du texte travaillé par le groupe de Brest. Il a abouti sur la publication sous forme de posters et de dépliants de la « déclaration des personnes en difficultés d’élocution et de communication Â». La force de travailler sur un plan national et de pouvoir bénéficier de la compétence de plusieurs corps de métiers. Nos échanges avec le service communication qui a rendu concret notre travail était passionnent. C’était important de pouvoir se réunir entre personnes partageant les mêmes difficultés : mais c’est tout aussi important de pouvoir confronter nos idées avec quelqu’un d’extérieur. Cette déclaration a été diffusée dans tout le réseau APF. Dans certaines délégations d’autres groupes ont pu se créer. Des groupes que nous accompagnons. Des groupes où chaque personne voulant s’exprimer pouvait le faire avec le temps et les moyens nécessaires et une animation rigoureuse pour permettre la compréhension de tous. Chacun pouvait venir tester sa capacité, rencontrer d’autres personnes, découvrir des moyens de communication différents pour sortir de l’isolement et prendre de l’assurance. J’ai rencontré une personne lors de la création d’un groupe qui s’exprimait très peu, elle est maintenant représentante de l’APF dans son département.
Une autre mission de ce groupe national était d’élaborer un cahier des charges permettant à toute personne de pouvoir s’exprimer et d’être comprise lors de toute rencontre national. (L’assemblée générale, congrès etc…)
Par la suite nous avons reçu de l’argent d’un sponsor pour pouvoir participer à une conférence ISAAC en Belgique. En échange de quoi nous devions faire d’autres publications avec son logo. C’est ainsi que nous avons écrit huit dépliants thématiques. Une idée qui me tenait à cÅ“ur depuis quelques temps a pu voir le jour avec le dépliant intitulé «  Mes Trucs et Astuces Â» : il s’agissait de quelques recommandations s’adressant aux personnes présentant des difficultés d’élocution et de communication ; comme il restait de la place pour remplir ce document, nous l’avons complété par des conseils proposés aux accompagnateurs. De là est arrivée l’idée pour le groupe de travailler sur la question des « assistants de communication Â».
Au Canada, c’est un métier. Un assistant de communication est formé au système de Communication Alternative et Augmenté (CAA) ; il intervient à la demande de la personne handicapée pour l’aider dans sa participation sociale.

L’idée de ce texte m’était venue en voyant certains accompagnateurs parler à la place des personnes, être plus présents que ces derniers ou tout simplement ne sachant pas quoi faire pour les aider. Mais ce texte me concernait aussi.
A cette époque, j’étais accompagné par Nathalie qui me connaissait bien. Pas plus qu’elle, je ne m’étais vraiment rendu compte du problème, avant qu’une amie ergothérapeute, lors de la visite d’un musée à Paris, prodigue ses conseils à Nathalie.
Quelqu’un indiquait à Nathalie un chemin spécial pour faire passer mon fauteuil roulant. Je n’avais pas prêté attention au fait qu’il ne m’avait même pas regardé, c’est Isabelle qui nous a fait remarquer que dans cette situation nous aurions pu rappeler à cette personne que c’était moi le principal concerné par le passage.

C’est en élaborant le document « trucs et astuces Â» que nous est venue l’idée d’une aide humaine, exclusivement dédiée à la communication.
En même temps que nous continuions la rédaction d’autres dépliants, nous travaillions sur un texte de revendication pour que soit incluse dans la PCH des personnes concernées une aide humaine, dédiée exclusivement à l’aide à la communication, nous mettions déjà en place cette aide à l’APF.

Ainsi, la personne qui m’accompagnait pour mes réunions du groupe national, recevait un dédommagement en échange de son rôle d’assistant de communication. Elle restait avec moi en réunion pour répéter ce que je disais.

Les années ont passé et les problèmes de la délégation du Pays Basque se sont atténués. Je suis arrivé en tête à l’élection du Conseil Départemental, chargé de représenter l’association sur le département. Malgré ce résultat, la première réunion du Conseil ne m’a pas choisi pour le représenter. C’était assez difficile, nous avions tant à faire et les choses n’avançaient pas.
L’APF a profondément changé en 2003 en adoptant une organisation démocratique. Les responsables de délégations sont devenus des directeurs et toute la représentation et l’organisation politiques sont assumées par des adhérents élus. Ce profond changement a mis du temps pour trouver un équilibre, surtout au Pays Basque.
Je commençais à avoir une bonne connaissance du réseau APF, je voyais ce que les autres départements faisaient, tout le monde le savait dans mon conseil départemental et pourtant il m’a fallu deux ans et deux démissions de représentants pour que ces conseillers osent me confier cette responsabilité. J’avais beau être très bien assisté par Nathalie à chaque réunion, je pense que c’est uniquement mon problème d’élocution, qui dans l’inconscient de mes collègues m’avait empêché de représenter l’association.
Même si auparavant, je m’autorisais déjà quelques initiatives de représentation pour faciliter les choses, j’étais enfin officiellement reconnu représentant. J’animais plus ou moins le Conseil, aidé par le directeur, mais surtout je répondais à toutes les invitations que les divers organismes nous envoyaient.
Et j’y répondais !
En me voyant arriver, parfois debout avec une démarche chaotique, parfois bien installé dans mon  fauteuil électrique, accompagné par Nathalie qui avait l’habitude de m’assister, les personnes étaient quelque peu déstabilisées une fois que je m’étais présenté. Ils s’attendaient à rencontrer le directeur, une personne  valide, qui représentait historiquement l’APF. Je devais les rassurer en expliquant notre nouveau fonctionnement. Que j’étais le représentant de l’APF, qu’il y avait une équipe avec moi malgré ma difficulté d’élocution, j’étais leur nouvel interlocuteur. Ainsi petit à petit un réel partenariat avec les diverses associations de personnes en situation de handicap a pu se concrétiser. Je suis passé à la télé, dans des journaux écrits… J’étais sorti de l’ombre.
Mais surtout on avançait. Peut-être trop vite. Un élu municipal nous a téléphoné pour demander l’appui d’une dérogation d’accessibilité pour un cabinet médical qui allait s’installer. C’est le directeur qui a répondu, assez surpris il lui a demandé de m’écrire cette demande pour que je la soumette au conseil car cette décision ne lui appartenait pas. Nous pensions qu’il n’allait pas oser demander à l’APF, par écrit, une telle demande.
Mais oui !
Je convoque le conseil qui décide de lui adresser en réponse une lettre ouverte rappelant les positions que nous défendions. Nous l’avons écrite à plusieurs et c’est moi qui l’ai signée et adressée à l’intéressé. Sa réponse, une heure après, était sanglante, j’en ai été surpris et blessé puisqu’elle était personnelle. Mais peu importe nous avions lancé un buzz. Nous lui avons proposé une rencontre qu’il a refusé.
C’était le milieu du printemps et nous avions mille choses à faire. Le congrès de l’APF se déroulait à Bordeaux, j’avais encore une intervention, cette fois pour présenter le groupe national des personnes en difficulté d’élocution et de communication et j’expliquais que pour la prise de parole des adhérents, il y avait parmi les porteurs de micro, des personnes sensibilisées au problème de communication. C’était une intervention depuis la salle beaucoup plus facile à faire qu’en tribune. Et puis Nathalie était là . C’était mon premier congrès où j’étais assisté en permanence pour parler. Nous avons mis le paquet sur les problèmes d’élocution, une reconnaissance totale de l’APF. J’avais d’abord présenté la déclaration et expliqué quelques « trucs et astuces Â» à l’ensemble des quatre cents équipiers qui aidaient les congressistes durant les trois jours. Nous avions un stand avec toutes nos publications et des vidéos.
Pourtant j’étais un peu triste. Pour la troisième fois j’avais échoué, de peu, à l’élection du conseil d’administration. Les nouveaux élus étaient présentés durant ce congrès. Beaucoup de gens venaient me voir pour me dire leur déception car elles avaient voté pour moi. C’était touchant mais c’était un peu remuer le couteau dans la plaie.
Le congrès a fini en apothéose par une interpellation inoubliable de notre président à la ministre Roseline Bachelot.
A la fin avec ma copine et sans Nathalie, perdue dans la foule, nous avons pu approcher Mme Bachelot. C’était un peu sportif : il fallait voir de quel côté elle allait descendre, repérer un lieu où il n’y aurait pas trop de monde et chercher du regard Nathalie qui était occupée ailleurs. Il fallait faire vite mais nous avons réussi à échanger quelques mots avec la Ministre. Malgré toute la précipitation j’ai été étonné de l’attention qu’elle a portée sur moi. Ma copine avait écrit un projet sur l’hôpital qu’elle voulait juste lui remettre. Nous avons échangé deux mots et surtout nos cartes.
Je ne sais pas expliquer comment je fais mais j’arrive à attirer l’attention des personnes avec qui j’ai envie d’échanger.
De retour à Bayonne, Jean-Paul le directeur, me proposa de faire le même exercice lors de notre assemblée départementale. Une grande interpellation des pouvoirs publics locaux sur la plupart de nos revendications. Avec l’accord du conseil départemental je me mis à la rédaction d’une allocution. C’était excitant. Les quelques fois où je me suis exprimé en public, c’était pour un sujet précis et un temps court. Là je devais m’efforcer de balayer l’ensemble des difficultés que rencontraient les adhérents.
Il y a certains films que je regarde en boucle – plutôt que je mets en fond sonore, et qui m’aident à me concentrer. C’est le cas du film Beaumarchais. Il y a une scène où il défend le peuple en commençant chaque phrase par : « nous en avons assez… Â». C’est comme ça que j’ai construit mon texte.
Comme il était un peu long, que je voulais garder l’attention de la salle et que je n’étais pas sûr de mon endurance, je m’étais mis d’accord avec Nathalie pour qu’elle lise certains passages sans moi pour que je puisse reprendre ma respiration. Nous avions trouvé un code tout simple : je parlais et lui tapotais le bras quand c’était à elle de répéter.
L’affaire de la lettre ouverte s’était calmée mais j’avais une petite appréhension que cette personne soit présente dans l’assemblée… ce qui s’est confirmé. Nous ne nous étions jamais rencontrés, mais comme j’étais déjà installé quand il est arrivé j’étais à la fois stressé mais rassuré. Je ne parlais pas de cela dans mon texte : la rencontre serait pour plus tard.
Mon intervention s’est très bien passée, les réactions étaient plutôt positives, j’étais soulagé. Mais une amie dans la salle a pris la parole pour avoir des explications sur la lettre ouverte. Je paniquais intérieurement, la confrontation que l’intéressé avait refusée aurait lieu maintenant. Il a expliqué son geste, j’ai expliqué le nôtre et nous nous sommes serrés la main. Puis les relations que la délégation a eues par la suite avec lui furent excellentes.

Et pour conclure cette assemblée, j’ai annoncé que je devais quitter mon poste à la délégation car j’avais accepté une cooptation pour rentrer au Conseil d’Administration.
En effet, un mois auparavant Jean-Marie, le Président de l’APF avec qui j’échangeais régulièrement quelques mots par messagerie instantanée, m’avait dit qu’il y avait eu trois désistements après l’élection et que le Conseil d’Administration souhaitait proposer mon nom à l’Assemblée Générale pour que je devienne administrateur par cooptation.
Cela tombait un peu mal car je m’étais présenté au CA avant que je sois représentant départemental. Ces deux postes m’intéressaient. Cela faisait neuf ans que je me présentais au conseil d’administration, élection qui a lieu tous les trois ans ; la première fois c’était pour poursuivre un travail national après mon passage à la commission nationale des jeunes ; la deuxième fois c’était parce que je ne pouvais rien faire localement et la troisième j’avais hésité puisque localement c’était mieux mais je n’étais pas encore représentant lors du dépôt des candidatures et je pensais pouvoir apporter plus à l’APF que ce que j’étais en train de faire.
Me voilà donc administrateur. Devant la quantité des réunions à venir, Nathalie a préféré arrêter de m’accompagner car elle a une famille nombreuse. Me voici donc à la recherche d’assistant de communication. Par petites annonces j’avais trouvé quelqu’un sur Paris juste avant le premier CA. On s’est rencontrés la veille pour faire connaissance, on a mangé ensemble pour qu’il repère un peu mes besoins d’aide. Et le lendemain, c’était le grand jour.
Tout le monde se présente à l’aide du micro. Nous sommes vingt-quatre administrateurs dont six nouveaux, le directeur général, également nouveau et Bruno qui note tout avec une justesse incroyable. J’avais été impressionné à la lecture du procès verbal du CA précédent. L’écriture est parfaite et les échanges retranscrits mot pour mot. Cela mettait une petite pression supplémentaire à la solennité de la séance. Au cours des débats un thème concernant la violence faite aux femmes handicapées est abordé. Il me rappelle la situation de l’amie dont j’étais amoureux quand j’étais à l’IEM de Talence. Je demande la parole. Impressionné à l’idée de parler à ma place, mon assistant essaie de savoir ce que je veux dire, mais je n’arrive pas à le lui dire tout en écoutant ce que disent les autres. Le président me donne la parole, j’appuie sur le bouton du micro, la lumière rouge s’allume… mais je ne sais pas comment dire ce que j’ai à dire. C’était quelque chose par rapport à la communication des professionnels de l’établissement lorsqu’un cas de maltraitance apparaît. J’étais épuisé rien que de prononcer ces quelques mots. Je ne m’attendais pas à repenser à cette vieille histoire ni surtout à en parler au premier conseil d’administration auquel je participerais.
Tous les trois ans, après l’élection de nouveaux administrateurs, tout le bureau est renouvelé. Chaque candidat prend le temps de présenter ses motivations.
C’est un moment de tension silencieuse durant lequel j’ai pris doucement conscience de l’ampleur du poste que l’on m’avait confié. C’était une chose que je n’avais jamais réalisée avant.
Mon accompagnateur était adorable mais hélas il n’était libre que le weekend. Cela aurait été pratique d’avoir quelqu’un qui habitait Paris pour m’aider, mais les réunions n’ont pas lieu que le weekend. Je poursuivis donc ma recherche d’accompagnateur. Je poste l’annonce un peu partout  dans laquelle je ne demande aucune qualification mais j’indique les  aptitudes nécessaires : écoute, patience, être à l’aise en public, être réservé. (Précision qui fait suite à une mauvaise expérience).

L’essentiel se voit pratiquement au premier rendez-vous : le courant qui passe.
Après la première rencontre je propose que nous fassions deux essais. Un pour m’aider à écrire un texte que je dicte et un autre pour aller au restaurant. En effet, dans l’assistance dont j’ai besoin, il y a aussi l’aide aux repas qu’on pourrait qualifier de repas d’affaires certaines fois.
En général une fois que ma viande est coupée je mange tout seul. Mais quand c’est la pause déjeuner d’une réunion il faut que je sois au maximum disponible et pour cela mon assistant m’aide à la fois à manger et à parler. Nous savons tous l’importance des moments informels.
(En plus il faut aller vite).

Telles sont les deux épreuves essentielles que je fais passer pour voir si le duo marche ou pas…

L’assistant de communication ne fait pas uniquement office de perroquet mais aussi de facilitateur de relations sociales
Par exemple, lorsqu’on arrive quelque part avant que tout le monde ne soit installé, ou lors de certaines pauses bruyantes, je préfère qu’il me présente, sans que je parle nécessairement. L’important dans ces situations est plus de me faire connaître que de vouloir parler absolument.

Ainsi, j’ai rencontré Danièle qui m’a accompagné presque un an. C’était une jeune retraitée qui était très disponible.
En dehors des réunions du Conseil, je m’occupe d’accompagner le groupe national des parents d’enfants handicapés, je dois suivre les conseils de la vie sociale des établissements de Gironde, des Landes et des Hautes Pyrénées, et participer aux assemblées départementales.
Danièle m’accompagnait partout. En avion, en voiture qu’elle conduisait ou en train, nous parlions beaucoup. Au début, je trouvais nos discussions intéressantes et normales. Après les réunions, elle me faisait part de sa réflexion. Mais sans m’en rendre compte nos discussions se sont allongées au fur et à mesure que les mois passaient. Après une grosse réunion, j’avais l’impression que nous la recommencions. Je me laissais bercer par ses paroles comme souvent lorsque quelqu’un a un flux de paroles qui semble incessant, je plonge dans un mode automatique et je me laisse faire.
C’est avec elle que j’ai fait mes premiers pas d’administrateur. Je représente l’association dans une dizaine de conseils de vie sociale de nos établissements, en Gironde, dans les Landes et dans les Hautes Pyrénées. Je suis les travaux du groupe national des parents et je dois répondre en fonction de mes possibilités aux invitations de chaque assemblée départementale. La première année, j’ai fait presque tout avec Danièle. Elle m’aidait bien, me présentait quand j’allais quelque part, m’aidait à prendre les rendez-vous, organisait les déplacements… ça me simplifiait la tâche. Mais au bout d’un moment j’aurais bien aimé pouvoir avoir plusieurs accompagnateurs pour changer les habitudes. J’ai donc commencé à chercher quelqu’un d’autre. Mais comme elle était là quand il fallait prendre les rendez-vous et que je n’avais personne d’autre qui pouvait être aussi disponible : le changement n’était pas pour le moment. Ma mère m’accompagnait quelque fois, comme elle le faisait avant. C’était plus délicat en temps qu’administrateur car elle devait rester avec moi durant toutes les réunions alors qu’auparavant elle pouvait s’échapper. Avant, si j’étais seul pour prendre la parole dans une réunion, cela m’était égal de répéter plusieurs fois jusqu’à ce qu’un participant me  comprenne. Mais en tant qu’administrateur, je parlais au nom de toute notre organisation et il me semblait plus important que les gens à qui je m’adressais n’aient pas cet effort de compréhension à faire. Je tiens donc à être assisté à chaque fois… Peu à peu Danièle prit de plus en plus de place en dehors des réunions. Pendant les repas ou lorsque quelqu’un venait me voir, elle commençait à répéter ce que je disais mais au bout de deux ou trois phrases c’est elle  qui parlait. Et comme j’étais fatigué, je ne lui faisais pas remarquer. J’étais rentré dans un cercle vicieux. Plus elle parlait pour moi, plus elle débordait et moins j’avais de place et de force pour la remettre à sa place. J’ai quand même réussi à trouver une autre personne, Henry. Pendant que Danièle était partie en vacances, j’ai découvert qu’il m’aidait très bien.
L’organisation des déplacements se prépare d’un mois sur l’autre. Pour mes deux dernières réunions de l’année, j’avais déjà les billets pour Danièle. Je pensais qu’après ses vacances et après lui avoir dit que j’avais trouvé une personne avec qui elle allait alterner les déplacements, son inépuisable besoin de parler allait être amoindri et que j’allais pouvoir mettre les choses au point. Mon but étant de pouvoir compter sur deux personnes pour m’accompagner. Pour une association, la fin d’une année scolaire est toujours très intense. J’étais épuisé, il fallait encore assurer une assemblée départementale et surtout notre assemblée générale. Danièle m’accompagnait en parlant toujours autant et moi j’étais trop concentré sur mon travail pour lui dire stop. J’ai été invité à conclure l’assemblée départementale du Gers. C’était un exercice tout nouveau pour moi. Je prenais quelques notes que je rayais au fur et à mesure des interventions qui se succédaient. Je ne voulais pas répéter ce que quelqu’un avait dit. Plus mon tour approchait, plus ma feuille se vidait. Et plus mon tour approchait, plus Danièle me faisait des signes pour savoir ce que j’allais dire. J’étais devant 70 personnes ! Finalement, je me suis simplement appuyé sur le programme en élargissant les problématiques sur le plan national. Danièle a très bien répété ce n’était pas la peine de paniquer.
La dernière réunion était l’assemblée générale d’Auxerre. Cette réunion annuelle est un petit marathon pour un administrateur. Il y a un conseil d’administration la veille suivit d’une rencontre avec tous les acteurs de la région, un temps de visite, tout ça avant l’assemblée générale qui dure la journée. Et bien sûr tout le voyage en bus depuis Paris. C’est à ce moment que j’ai le plus besoin d’aide, surtout pour me présenter. Comme je suis trop fatigué, je suis un peu directif et je dis à mon assistant de communication : présente moi en détails, dis d’où je viens, sur quoi je travaille puis présente toi en expliquant comment tu m’aides. Danièle n’est pas arrivée à faire cet exercice. J’étais beaucoup plus fatigué que je l’aurais crû : il faisait très chaud. Au déjeuner de l’assemblée générale, Danièle parlait pratiquement comme un administrateur. Je me suis enfin rendu compte que je ne pouvais pas continuer comme cela. J’étais incapable de lui en parler en face alors je lui ai écrit un mail. Je mettais les choses au clair sans fermer le dialogue. Je pensais qu’elle pouvait m’accompagner un peu moins mais sur de meilleures bases. Elle ne m’a jamais répondu.
Dans le fond c’est bien comme cela.
Je commençais donc l’année 2012-2013 avec Henry qui a tout de suite su prendre sa place. J’avais encore beaucoup de mal à saisir toutes les nuances de mon rôle d’administrateur. Notre association avec son volet gestionnaire et son volet associatif comprend un nombre d’interlocuteurs considérables et nous sommes en quelque sorte les garants de la cohésion de l’ensemble. Je pensais qu’après avoir eu deux postes au niveau national mon travail d’administrateur serait un peu plus simple. Le travail disons personnel et intellectuel pour assimiler l’ensemble des dossiers nécessitant l’avis du conseil est assez rapidement devenu une habitude. Mais les relations humaines, les enjeux politiques et les décisions de crise avec lesquels nous devons composer amènent à notre travail une complexité que je découvrais. Il fallait que je prépare tout en me préservant. J’ai vécu des périodes de doute en me demandant si je ne serai pas plus utile ailleurs à l’APF. L’association a connu deux changements majeurs dans sa gouvernance depuis mon élection. Un changement de directeur général et un changement de président. Les tensions et les doutes de chacun n’arrangeaient rien à mon apprentissage. Dans ce contexte, ma relation avec Henry est devenue très complice. A Paris dès qu’une réunion se terminait nous allions prendre l’air pour se changer les idées. Lors des repas avec d’autres administrateurs il arrive en même temps à m’aider à manger, à parler et aussi à prendre sa place.
Sur le terrain il a vite compris que mes interventions étaient spontanées. Il était gêné de ne pas comprendre tout ce que je disais au premier coup mais je lui expliquais que c’était normal. Même en public, l’intérêt que je trouve à travailler avec un assistant de communication est justement de pouvoir montrer que le problème d’élocution n’a pas de solution idéale. Il répète ce qu’il comprend, si ça correspond à ce que j’ai dit, je continue. Si ce n’est pas ça je répète une fois. S’il ne comprend toujours pas je change de mots et on continue. En parlant à Henry ou un autre assistant de communication j’ai remarqué que les personnes à côté me comprenaient parfois plus vite. J’appelle cela la triangulation de ma communication. Doucement j’ai appris à gérer et à utiliser ce phénomène.  
Lorsque cela arrive,  l’assistant ne doit pas être mal à l’aise puisque de toute manière si je m’étais adressé à la personne directement elle n’aurait sûrement pas compris.
Par contre  il faut éviter que l’interlocuteur  interrompe la discussion : « tu sers à rien je l’ai compris » Il faut qu’on reste conscient de ce risque perturbant notre duo en continuant la discussion. En réunion ce phénomène peut m’aider. Lorsque quelqu’un comprend avant Henry je regarde la personne, Henry sait qu’elle vient de répéter ce que je voulais dire et nous continuons. Bien sur lorsque je suis en représentation il faut minimiser ce phénomène. Nous devons garder la maîtrise de notre communication.
J’aurai du apprendre de mon erreur et ne pas compter uniquement sur Henry pour m’accompagner. Mais le temps passe tellement vite que je n’ai pas cherché d’autres personnes avant qu’il m’annonce qu’il devait partir sur Angers d’ici trois mois. Heureusement il peut continuer à assurer la plupart des réunions à Paris. Je peux voyager seul grâce aux assistantes
des gares et des aéroports. Il suffit que je pense à prendre avec moi un papier indiquant l’adresse de ma destination pour donner aux chauffeurs de taxi. Même si j’oublie j’ai mon Smartphone qui peut me dépanner dans ce genre de circonstances.
Me voilà donc une nouvelle fois dans la recherche d’accompagnateur. J’ai rencontré des personnes intéressées mais hélas le peu nombre d’heures et l’irrégularité  de mes déplacements sont un grand obstacle.
J’ai rencontré Mylène, une étudiante qui travaillé à temps partiel en entreprise. Elle m’a accompagné deux fois. La première pour une réunion de conseil de vie sociale, réunion d’une dizaine de personnes où il n’ya généralement pas de problème de communication. (Les problèmes traités sont nombreux et variés d’un établissement à l’autre). L’autre accompagnement était pour représenter le conseil d’administration aux états régionaux de l’inclusion des Midi-Pyrénées. Cette fois ci , il y avait une centaines de personnes devant qui je devais expliquer pourquoi l’Apf avait voulu mettre en place ces états régionaux  partout en France pour assurer une cohérence nationale, chaque administrateur avait la même trame d’intervention.
J’avais travaillé ce texte avec mon orthophoniste dans un premier temps. D’abord, pour repérer  des sons difficiles à prononcer, puis  pour marquer des repères pour prendre ma respiration. Je fais toujours cela lorsque je dois lire un texte. Puis je l’ai lu avec Mylène deux fois avant le jour j. j’ai commencé à lire puis à sortir du texte comme à mon habitude mais comme Mylène   n’était pas encore accoutumée à cet exercice elle ne me comprenait pas assez bien alors je me suis contenté de lire en essayant au mieux de regarder le public. Personne ne sait rendu compte de cet incident.
Quelques temps après, je devais intervenir dans une table ronde sur le thème « handicap et pauvreté Â» à Marseille. Je n’étais pas a l’aise sur ce sujet alors j’ai travaillé avec  un conseiller technique  du siège. Pour cette intervention, j’aurais eu du mal avec un assistant qui ne me connaissait pas assez alors Henry est venu avec moi. La table ronde était pratiquement un débat politique dans lequel je me suis senti bien. J’ai pu intervenir à chaque fois que je  le sentais utile. C’était un plaisir. Henry, arrivait à signaler à l’animateur que j’avais envie d’intervenir. S’il ne comprenait pas un mot la personne à coté de moi comprenait et Henry répétait. Malgré cette  difficulté mon discours était fluide et  je pouvais répondre  du tac au tac avec les autres intervenants de la table ronde. L’après midi il y avait l’assemblée départementaleà laquelle malheureusement  je ne pouvais participer  qu’à la première partie et sans Henry qui a du partir avant. Pour répondre aux questions qui m’étaient posées j’ai appliqué la triangulation de la discussion que j’avais découverte il y a quelques mois. Une amie était présente et la directrice s’est proposée de m’assister avec hésitation. Je lui ai répondu que le mieux serait que je lui parle à elle et à mon amie et que la première à avoir compris répète. L’échange s’est très bien passé.
L’année, avec autant de déplacements, passe à une vitesse folle. En réunion j’arrive à garder ma concentration, en rentrant chez moi, j’ai l’impression de ne plus avoir de vie. Je suis épuisé, je mets du temps à récupérer, je fais deux ou trois séances de kinésithérapies et d’orthophonies, quelques courses, et je repars pour d’autres aventures.
L’orthophoniste qui me suit depuis quelques années m’a énormément aidé dans la parole. Elle m’a apporté des réponses très techniques à la plupart de mes problèmes. Pourtant j’ai réellement l’impression que je suis condamné à progresser sans cesse. Je sais quels sons ne sont compris, je les travailles le plus possible et pourtant ils sont systématiquement la cause de l’incompréhension de mon interlocuteur. C’est le mythe de Sisyphe qui remonte sans cesse sa pierre.
Avec Henri nous nous sommes entendus pour que lorsqu’il bloque sur un mot, il essaye instantanément de caser les sons « ve, fe, je, ect… Â».
J’ai douté de mes capacités physiques et en parlant à d’autres administrateurs, j’ai compris que je devais choisir les réunions à défaut d’assister à toutes. Je me suis donc mis à m’excuser de plus en plus souvent pour mon absence. J’ai essayé également d’optimiser mes déplacements en regroupant les réunions d’un département par exemple, mais je manque cruellement d’autorité et d’expérience pour cela.
J’avais envisagé d’arrêter sachant que je pouvais faire autre chose de moins fatiguant. Cependant, j’ai eu l’occasion de conclure auprès d’un vice-président la dernière rencontre nationale des parents d’enfants en situation de handicap. Tout en parlant avec Henry je me représentais les parents qui écoutaient et qui avaient probablement un enfant concerné par le problème de communication. Rien que pour eux tous ces efforts valaient la peine que je continue. Nombreux sont venus me voir en me disant qu’ils étaient rassurés qu’une telle association puisse être « dirigée Â» par des personnes avec mon handicap.
En clarifiant l’ensemble des représentations que l’APF doit assurer auprès d’organismes ou d’autres associations, une catégorie concernant les personnes en difficultés d’élocution a vu le jour. Je me suis jeté dessus. Bien qu’ayant arrêté le groupe national des personnes en difficultés d’élocution et de communication, j’avais encore derrière la tête quelques idées à concrétiser : rencontrer d’autres associations, témoigner un peu plus largement… Tout cela correspondait parfaitement à cette représentation.
C’était évidemment un travail en plus et comme personne n’avait fait cela avant, il fallait tout construire.
Je travaille encore sur ce projet avec un directeur et un autre administrateur. Nous nous sommes rendu compte que malgré les apparences beaucoup de choses se faisaient dans ce domaine à l’APF et qu’il manquait une personne pour chapeauter tout ça. Doucement je rencontre les personnes des diverses secteurs afin d’élaborer une stratégie pour mieux mettre en lumière le travail de chacun.
C’est avec ce travail et de nouveaux assistants de communication que je commence ma dernière année d’administrateur. Mon mandat s’achève en 2014 et je n’ai pas l’intention de me représenter. Tous ces déplacements ne sont pas sans conséquences sur mon corps et j’aspire à une vie un peu plus calme ou je pourrai profiter de mon beau pays basque. Lorsque je me promène en fauteuil et que quelqu’un a du mal à me comprendre, à un comportement inapproprié (qui me demande pourquoi je ne suis pas accompagné), quand j’ai envie de faire connaissance avec une personne que je croise, j’ai derrière mon fauteuil une feuille plastifié ou je me présente, j’explique ce que je fais et quel est mon handicap et je précise qu’il est normal d’avoir de l’appréhension devant une différence. Ce papier sert à atténuer cette appréhension. Généralement les personnes qui le lisent me parlent plus facilement.
A travers ce long témoignage, j’ai essayé de retracer ma vie éclairé sous l’angle de la communication. Cet exercice a fait ressortir des souvenirs profonds.
Il y en a deux souvenirs que je n’explique toujours pas :
-durant mon enfance, à de rares occasions, je perdais le contrôle de moi-même. Je me mettais à gigoter dans tous les sens et à hurler sans pouvoir m’arrêter. Je ne comprenais pas trop pourquoi, mais c’était probablement un ressenti que je n’arrivais pas à exprimer.
- en partant de l’école « normale Â», dans la voiture de mes parents, j’avais aperçu un copain et je me suis mis à crier pour l’interpeler. Ce cri n’a pas été compris par mes parents qui pensaient que j’en avais après mon frère. Je n’ai pas pu m’expliquer et cet événement m’a marqué.
Au judo parfois, lors des temps de récupération, les professeurs nous demandaient de nous déchaîner au sol pendant quelques secondes et surtout de crier. Malgré tous mes efforts, aucun son ne sortait de ma bouche.
C’est peut-être la raison pour laquelle j’ai un mal extrême pour exprimer ma colère encore aujourd’hui. Je le fais généralement après coup et par écrit.
Ces questions trouveront surement des réponses lorsque le problème de l’élocution ne sera plus un problème mais une particularité bien considérée.
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Je dédie ce texte au Dr Grenier, le pédiatre qui m’a pris en charge dès la naissance et qui a créé le Centre Matignon, décédé à plus de 80 ans, pendant l’écriture de ce texte.


LE METIER D'ASSISTANT DE COMMUNICATION :

« Une aide choisie pour une participation et un engagement social, associatif et politique Â».

Je m'appelle Henry le LEVREUR....je suis un des assistants de communication de Stéphane...
Comment cela s'est il passé ?
Né en 1950, jeune retraité du monde bancaire, je cherchais à me rendre utile et pensais à l'aide aux surendettés...Et puis un jour ma fille en quête d'un stage dans le cadres de ses études de monitrice éducatrice spécialisée a eu entre les mains l'annonce que Stéphane a déposé chez son KINE.
 Dans cette annonce il expliquait que, récemment élu comme administrateur de l'association des paralysés de France, il sollicitait une aide pour pouvoir mieux remplir son rôle au sein de cette instance et dans tous les autres lieux d'intervention en tant que représentant de l'association...L'annonce précisait qu'aucune qualification particulière n'était requise et indiquait les aptitudes nécessaires : écoute, patience, être à l'aise en public, faire preuve de bon sens, être réservé,.
Pas disponible, ma fille a laissé traîner l'annonce dont je me suis emparé...j'ai appelé pour voir : le père de Stéphane m'a répondu et donné les coordonnées mail de son fils...un premier entretien a été convenu...
L’essentiel se voit pratiquement au premier RDV : le courant passe ou pas.
Après la première rencontre Stéphane m'a proposé de faire un essai pour l'aider à écrire un texte et aller au restaurant. En effet dans l'assistance dont il a besoin, il y a aussi l'aide aux repas que l'on pourrait qualifier de repas « d'affaires Â» parfois...
En général une fois que sa viande est coupée, il mange seul. Mais quand c'est la pause déjeuner d'une réunion, il faut qu'il soit au maximum disponible : pour cela je l'aide à la fois à manger  et à parler.
Suite à ce premier contact je me suis senti apte, bon pour ce service malgré le doute de ne pas être à la hauteur et une sorte de trac : celui de l'intervention en public...Et puis le courant est bien passé : j'ai compris rapidement la mission.
Etre une aide efficace pour Stéphane et découvrir le monde des personnes en situation de handicap me sont apparus remplir les éléments d'un beau challenge...
Ainsi j'ai pu découvrir, depuis un an,  l'APF par le biais des réunions de CA et des commissions et avoir un point de vue inédit pour apprécier l'extraordinaire diversité des actions menées.
J'habite désormais dans une région éloignée de celle de Stéphane : Mais je le retrouve à Paris ou ailleurs en fonction de nos possibilités.
Les qualités requises énoncées dans l'annonce initiale sont réellement celles que je pense avoir mis en avant au cours de cette première année :
Aucune qualification particulière : effectivement je ne connaissais le monde du handicap que de très loin sans mesurer l'importance des contraintes et des difficultés vécues par ces personnes et cette ignorance devenait un atout car Stéphane préférait avoir une aide « neutre Â» sans à priori...
Ecoute : bien entendu avec le souci de faire répéter jusqu'à la bonne compréhension ; si je ne comprends pas un mot, Stéphane finit la phrase pour que je trouve plus aisément le vocabulaire employé...au pire nous utilisons l'épellation.
Patience : dans le rôle d'assister à la communication : surtout éviter de vouloir aller trop vite et de finir la phrase avant Stéphane avec le risque de détourner le sens et se planter gravement. Insister lorsque le message risque de ne pas passer ou être détourné. Dédramatiser la situation avec le sourire et avoir une attitude détendue, calme, en utilisant l'humour … (ce maniement de l'humour est un atout important. Nous l'avons provoqué un soir de gala pour fêter la fin de l'année devant les membres du CA et des cadres de siège :  nous avons, ensemble, fait un petit numéro de diction : Stéphane avait écrit un poème lors du passage à l'an 2000 et l'a lu devant ce public : je répétais les vers en y ajoutant quelques quiproquos suite à une déformation de certains mots provoquant l'enthousiasme et les rires de ce public...Notre succès a été grand, inattendu et bien agréable. 

Faire preuve de bon sens : c'est évident et pour toutes les formes d'aide que je puisse donner : l'accompagnement au sens large sans trop en faire en restant naturel en maintenant ce « courant Â» complice et la bonne entente.
Etre réservé : c'est une aptitude importante qui est exigée dans ce rôle d'assistant : rester à ma place et ne pas me mêler de ce « qui ne me regarde pas Â». Le regard de la personne qui s'adresse à Stéphane doit se maintenir vers Stéphane et non pas vers moi comme pour me prendre comme témoin d'une situation. Je ne peux pas avoir les mêmes relations que Stéphane avec les membres de certaines instances comme ceux du conseil d'administration par exemple et dois éviter de prendre part à la conversation quelle qu'elle soit. Je ne sais d'ailleurs pas comment ils supporteraient ma présence s'il en était autrement ...Déjà que je peux passer pour un « intrus Â» dans cette assemblée...

Réservé oui mais aussi être attentif à ce que Stéphane a été bien compris, veiller à ce qu'il soit respecté quel que soit le public et s'il demande la parole qu'elle soit entendue et comprise.

Réservé oui mais l'assistant de communication ne fait pas seulement office de «  perroquet Â» mais aussi de facilitateur de relations sociales...il rassure et assure la liaison entre l'interlocuteur et l'assisté : il est une aide pour les deux et permet ainsi aux deux d'être plus à leur aise.

Au fur et à mesure des « missions Â» nous nous sentons de plus en plus à l'aise, prêts à aborder n'importe quelle situation et poursuivre ce rôle d'accompagnement permettant à Stéphane de faciliter l'atteinte ses objectifs.

http://www.aehm.fr/boucau.php

Plus tard, lors d’une réunion de travail sur l’infirmité motrice cérébrale, j’ai compris que j’avais des problèmes cognitifs, surtout pout le calcul (un comble par rapport à mes études). J’ai l’impression que la psychomotricité m’a aidé à pallier cette difficulté en développant une capacité à visualiser les nombres. D’ailleurs, j’étais bon en géométrie alors que je ne pouvais pas dessiner les figures tout seul. Il me semble que c’est grâce à cette discipline.

  Lire cette histoire ici www.stephane-irigoyen.com/index.php?frame=malt
4 Internationale pour la Communication Améliorée et Alternative (CAA)

J’ai l’impression qu’avoir un fond sonore canalise tous mes mouvements et mes pensées parasites propres à mon handicap.

bdp