entette

les maux de la parole

Témoignage pour le dossier : « les maux de la parole », faire-face, novembre 2003

 

Quelques questions sur vous-même d'abord, afin de mieux vous connaître : quel âge avez-vous ? Où avez-vous grandi ? Où vivez-vous ? Exercez-vous un métier ? du bénévolat ? une activité particulière (passion, activité...)?

 

 J'ai 28 ans, j'ai grandi au Pays Basque jusqu'à 14 ans en habitant chez mes parents puis j'ai dû partir dans la région bordelaise faute de structures adaptées me permettant de suivre une scolarité convenable. Je suis resté 12 ans à Bordeaux, dont 2 ans en internat dans un EREA et ensuite 8 ans à l' IEM de Talence. Ce parcours m'a permis d'avoir une très bonne intégration sociale. J'ai un DEUG de mathématique et informatique appliqué aux sciences, un appartement, une voiture et j'ai eu un chat pendant quelques temps. J'ai arrêté mes études pour passer à autre chose. Pendant quelques mois j'ai été baladé de service en service : services attachés aux ANPE qui ne me proposé rien d'autre que de rester derrière un bureau . Or moi ce que je voulais faire c'était du social : être en contact avec des gens. Rapidement j'ai compris que ce n'était pas comme ça que j'allais m'épanouir, j'ai donc créé mon association « handicap et informatique » ; ça n'a pas marché mais j'ai découvert le bénévolat notamment à l'APF. Et depuis 5 ans ce bénévolat me semble être un bon compromis entre mon désir d'aider les autres et mon handicap. En parallèle de ce bénévolat et tant que mon état me l'a permis, j'ai fait du judo grâce à l'association Sport et Loisirs pour Tous qu'on a créé avec quelques copains et du cheval dans un club traditionnel.

 

- De quel handicap êtes vous atteint ? Quel est l'origine de votre trouble de la parole ?

 

 Je suis IMC et le trouble de la parole y est généralement associé. Ce handicap est survenu à la naissance à cause d'un manque d'oxygène. Je pense qu'il est très répandu dans notre association.

 

- J'ai cru comprendre que vous ne souhaitez pas utiliser ni une synthèse vocale ni un interprète? Si c'est exact, pouvez-vous m'expliquer votre choix ?

 

Comment évoquer cette question sans froisser personne ? J'ai essayé beaucoup de synthèse vocale pas forcément par désir mais en écoutant les conseils des professionnels qui m'ont aidés pendant tout mon parcours. En effet, j'ai refusé pendant longtemps ce type d'appareillage car j'estimais me faire suffisamment comprendre. Une psychologue m'a aidé à comprendre que l'ensemble de mes relations était très resserré (quelques amis à l'école, quelques membres du personnel, quelques résidents et c'est tout) : c'est vrai que ce n'était pas énorme. Alors tout doucement j'ai accepté d'essayer telle ou telle machine. Mais la plupart du temps l'effort qu'il me fallait pour taper une phrase avec cette machine était beaucoup plus énorme que celui nécessaire pour répéter mes paroles jusqu'à en obtenir la compréhension. Un jour, je ne sais plus trop à quelle occasion, j'ai repensé aux séances quotidiennes d'orthophonie (que j'ai arrêtées dés que j'ai pu : c'est à dire en allant à Bordeaux) et je me suis dit que c'était peut-être le moment de recommencer - je regrette que personne ne me l'ai suggéré avant. Je me suis donc obligé à faire trois quart d'heure d'orthophonie par semaine. A ma surprise, j'ai progressé très vite mais pas uniquement par la parole mais aussi au niveau de l'écriture (car mes lacunes étaient énormes au point d'être gêné d'écrire devant quelqu'un). Grâce à ces séances, j'ai acquis plus de confiance en moi et j'ai commencé à compenser mon déficit d'élocution par l'écriture manuscrite. Ecriture dont j'avais besoin pour mes études car je n'arrivais plus à raisonner uniquement avec ma tête. J'ai l'impression que j'ai réapprit à écrire à ce moment là, je veux dire par là qu'en quelques mois je suis passé d'une écriture illisible à une écriture lisible. Du coup, un simple papier et un crayon me permettait de débloquer une situation dans laquelle je n'arrivais à me faire comprendre.

 

- Comment vous exprimez-vous dans la vie courante : en faisant vos achats, avec vos relations, dans votre métier peut-être...

 

J'ai toujours sur moi un petit papier exprimant très clairement qui je suis, quel est mon handicap et comment je communique. Cela permet aux gens d'être plus à l'aise et de prendre un peu de temps pour me comprendre. C'est un tout petit papier qui me facilite grandement la vie. Il y a que 3 ans que je l'utilise et ça change beaucoup de choses.

 Mon expression varie selon la situation :

•  pour les courses je ne parle presque pas, je me fais comprendre par gestes : c'est suffisant,

•  pour les diverses relations, il faut préciser la situation :

si je suis seul sans mon fauteuil c'est extrêmement rare que je puisse entamé une conversation. Je me contente du oui ou non classique.

Si je suis seul dans mon fauteuil je suis beaucoup plus disponible pour communiquer et donc j'arrive à entamer une conversation dans la rue par exemple.

Si je suis accompagné par une personne qui me comprend, elle traduit ce que je dit. Tant que l'interlocuteur comprend qu'il s'adresse à moi et non à la personne qui traduit tout se passe bien, mais dés lors qu'il s'adresse à l'accompagnant pour me parler je ne me sens pas capable de poursuivre la conversation et donc j' y coupe court plus ou moins élégamment suivant la situation.

•  dans le cadre de mes activités associatives, j'ai dû affronté de nouvelles épreuves :

prendre la parole en réunion

m'exprimer à un groupe de personnes

arriver à me faire entendre dans le brouhaha

intervenir lors des assemblées

arriver à exprimer mon désaccord (ce que je commence à peine à pouvoir faire)

toutes ces situations m'ont paru inenvisageables pendant des années et à force d'y faire face elles commencent à peine à m'être accessibles. En effet, j'arrive petit à petit à trouver des « trucs » comme par exemple sentir que dans un groupe une personne sera plus apte à me comprendre que les autres. Alors je lui demande si elle veut bien répéter ce que je dis afin que tout le groupe comprenne. Je pense que ce n'est pas la peine de parler beaucoup à un groupe sans qu'il y est quelqu'un qui répète ce que je dis car il me semble évident que tout le monde ne peut pas comprendre.

Je pense que les formations, aux techniques de réunions par exemple peuvent apporter énormément aux personnes comme moi. L'île aux projets, une formation de l'APF, m'a beaucoup aidé. Par exemple pour s'appuyer sur des personnes particulières dans les réunions. Il y aurait peut-être une étude à faire sur ces sujets.

 

- Vous faîtes-vous aider par ailleurs dans d'autres démarches (handicap moteur peut-être)?

 Dans ma vie quotidienne, je me fais aider par deux auxiliaires de vie. Je n'ai rien à dire de particulier sur ce sujet, c'est très classique chez les handicapés.

- Quelle est la plus grande difficulté à laquelle vous avez été ou êtes confronté ?

 La plus grande difficulté c'est bien sûr de rencontrer une compagne et construire une vie de couple. Je suis d'accord pour sortir mais avec une synthèse vocale pour faire la connaissance de quelqu'un dans une boîte de nuit c'est très dur. Plus sérieusement, c'est le problème majeur que rencontre les personnes comme moi et ceci quel que soit l'âge et la situation.

Malgré la légèreté de mes propos ceci me paraît primordial dans la vie.

 

 

Quelle est votre plus grande joie en matière de communication (être compris, être écouté, être regardé...) ?

 

Ma plus grande joie en matière de communication je crois que ça a été l'intervention au congrès de Toulouse. Je suis intervenu pour la commission des jeunes qui m'a fait confiance pour être son porte parole avec Amel, l'équipe technique ne m'a rien imposé et à su s'adapter à mon handicap. On a utilisé le système de la vélotypie c'est à dire que toutes mes paroles étaient retranscrites instantanément sur l'écran qui était derrière moi. Je n'ai pas été obligé comme je le craignais au départ de lire un texte ou que quelqu'un lise par dessus ma voix donc je suis intervenu librement et directement. C'était très dur surtout pour dire le premier mot. C'est un moment que je n'oublierais jamais et qui prouve la volonté de l'APF d'agir enfin avec des gens qui s'expriment différemment. Je remercie particulièrement Patrice qui a beaucoup ouvré pour permettre une telle intervention. Je me suis senti compris, écouté et regardé.

 

- Qu'aimeriez-vous dire, en dehors de toutes mes questions...

 

je voudrais dire quelques mots sur le groupe de travail nationale sur les personnes ayant des difficultés d'élocution qu' on a mis en place. Nous travaillons pour une plus grande sensibilisation à ce problème, tant interne qu 'externe, pour aider à la participation de tous dans l'apf, et pour facilités l'échanges d'expériences grâces à des groupes de paroles « adaptés » dans les délégations. Je portes beaucoup d' espoir et d'estime pour ces travaux qui améliorerons sensiblement la situations des personnes mal parlantes.

 

 

Interview de Stéphane Irigoyen

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