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Début juillet, après une nuit longue et pénible passée dans le train qui me ramenait de Villar Formoza, à la frontière du Portugal, un message sur mon répondeur me sortit d’un bond de ma fatigue. Mon frère, qui était venu me chercher à la gare d’Irun, à la frontière espagnole, partagea ma surprise et ma joie. Sur le répondeur, une voix que j’avais entendue en Belgique et en Suisse lors des pauses des conférences de l’association Isaac , m’invitait à un voyage vers une destination lointaine et beaucoup plus étonnante : la Chine. C’était Isabelle, une ergothérapeute de Paris. Après cette surprise, je suis allé dormir un peu avant d’ouvrir mes courriels et considérer cette proposition à tête reposée. Le projet que je découvrais était alléchant : visites de lieux mythiques ou inconnus portant des noms invitant au voyage. La Cité Interdite, la grande muraille, la pagode de l’Oie sauvage, l’armée en terre cuite de Xian…, pour finir par Shanghaï.

Après quelques conversations par visioconférence avec Isabelle, la vérification de la validité de mon passeport – que j’ai retrouvé du premier coup au fond de mon tiroir – et un coup d’œil sur mes économies qui allaient en prendre un sacré coup, je me suis vite décidé à dire oui pour cette aventure. L’été fut si bien rempli que je me suis retrouvé le 6 septembre chez Isabelle à Paris, avec certes tous mes papiers administratifs mais sans aucune idée de l’aventure dans laquelle je me lançais. La Chine, pays sur lequel je ne m’étais jamais penché : si loin, si grand, avec une culture si différente et une histoire tellement plus ancienne que la nôtre. Trop de travail ! Et pourtant, j’y débarquerai dans quelques heures.
A l’aéroport, je découvre une à une les personnes qui voyageront avec nous. Philippe, que j’avais croisé trois fois aux conférences Isaac et une fois, heureux hasard, à la garden party de l’Elysée. Il est accompagné de Sophie, son auxiliaire de vie. Ce jeune étudiant en sociologie à Nanterre s’exprime via une tierce personne qui épelle l’alphabet suivant un code qu’il indique avec sa tête : en bas à gauche pour les dernières voyelles, en haut pour la première moitié des consonnes, et de l’autre côté pour la seconde moitié. Avec l’habitude les mots sortent vite. Puis arrive Anne-Laure, une ergothérapeute qui s’occupera plus particulièrement de Christine, une amie d’enfance d’Isabelle. Christine arrive à prononcer quelques mots, mais utilise plus facilement un tableau syllabique. Par son regard vif, elle commence par indiquer une des quatre grandes parties du tableau puis une couleur correspondant à un groupe de phonèmes ; l’interlocuteur n’a plus qu’à balayer du doigt les colonnes et les lignes, sous le regard de Christine, afin de sélectionner les sons désirés. Arrive enfin Jacqueline, kinésithérapeute à Pithiviers (ouf ! je ne suis pas le seul provincial), une connaissance d’Isabelle qui, en fin de compte, s’est beaucoup occupée de moi pendant les repas et pour pousser le fauteuil.
Dix heures d’avion sont un moyen comme un autre de faire connaissance. Partis à 20 heures, nous arrivons à midi, heure locale. Heureux de toucher le tarmac de Pékin : ça y est ! Nous y sommes ! Pris en charge par l’assistance de l’aéroport, nous passons la douane et obtenons le sacré tampon rouge sur notre visa, autorisant la « libre circulation » en Chine. Lâchés par l’assistance, nous cherchons dans l’immense aéroport flambant neuf où peuvent se trouver nos cinquante kilos de bagages (nous avons amené tout le matériel nécessaire pour que Christine et Philippe voyagent avec le moins de difficultés possibles). C’est en métro que nous traversons l’aéroport. Nous étions arrivés au pays des grandeurs ! Un métro dans l’aéroport, de grandes salles éclairées, du personnel partout… Tout est impressionnant et démesuré.
Dans le mini-bus qui nous amène à notre hôtel au centre de Pékin, je me rends compte que cette ville – peut-être ce pays – ne ressemblera à rien de ce que je pouvais imaginer. Je m’attendais à retrouver la sensation éprouvée à Athènes : cette foule dense et oppressante qui se mélange au trafic de voitures et de camions. A Pékin, tout est tellement plus vaste qu’on se demande où se cache le milliard de Chinois.
Ce qui m’intriguait le plus avant de partir était de comprendre comment un pays si grand pouvait être surveillé aussi fortement qu’on nous le disait dans les médias, surtout à l’occasion des JO. C’est sur ce chemin que j’ai compris : chaque avenue est ponctuée de policiers et de militaires, presque autant que de carrefours et de feux tricolores. Bien que les bouchons nous aient été épargnés, la circulation reste impressionnante à cause de l’absence de signalisation et du sens particulier qu’ont les Chinois des priorités : le premier qui passe a raison. Les piétons, les vélos, les triporteurs, les voitures, les camions, tous utilisent cette même règle à grand renfort de coups de klaxon qui, sans agressivité, semblent dire : Attention je passe !

 

Tous les lieux touristiques sont aussi sécurisés qu’un aéroport. C’est donc après un contrôle et une fouille que nous rentrons dans la place Tien An Men. Le gouvernement a mis le paquet sur les jeux paralympiques ! Partout, d’immenses affiches dédiées aux jeux, de magnifiques effigies et sculptures symbolisant les sports adaptés. Nous avons tous les trois un petit papier écrit en français, en anglais et en chinois remplaçant les paroles usuelles de présentation qui nous font défaut (le même papier dont je me sers en France pour amoindrir la barrière du handicap). Sur cette place, dès que quelqu’un s’arrêtait pour lire, c’est une dizaine de chinois qui se retrouvaient autour de nous : ils nous prenaient peut-être pour des athlètes ! De nombreuses photos furent prises et un journaliste qui passait par là nous a immortalisés dans l’édition du 10 septembre 2008 du China Business Times. En tout cas, cette petite heure passée sur cette place à l’histoire pourtant dramatique fut un moment émouvant : nous avons découvert la chaleur du peuple chinois qui nous adressait la parole directement (pas comme en France). Notre guide-interprète et nos accompagnateurs, surpris d’être relégués au second plan, aidaient joyeusement à la communication.
Après avoir copieusement déjeuné dans un restaurant à touristes, nous entrons dans la fameuse Cité Interdite. Il est difficile de décrire ce que l’on ressent en pénétrant dans un lieu aussi mythique. Une pluie fine accentuait encore l’aspect magique de cet immense édifice qui comprend de vastes cours, séparées par d’énormes escaliers et diverses salles dédiées aux réceptions, aux cultes, aux appartements de l’empereur et de ses serviteurs. Pour gravir chaque escalier, nous trouvons toujours des gens pour faire rouler nos fauteuils. Moi, je quittais le mien pour franchir les obstacles, ce qui était mieux pour tout le monde. Je ne peux pas marcher sur de longues distances, mais j’ai besoin de faire de l’exercice. Une salle est quand même accessible par deux élévateurs et six personnes qui ne travaillent que pour ça (partout le nombre de personnel est impressionnant).
Prolongeant la visite, nous arrivons au quartier réservé aux nombreuses maîtresses de l’empereur. Des petites rues aux murs rouges pavées de grosses pierres me font penser à la cité enfouie de Pompéi – du moins d’après les reconstitutions que l’on peut voir à la télévision. C’est un sentiment étrange de marcher sur ces pierres et de penser qu’à des milliers de kilomètres d’ici, il y a plusieurs siècles, des architectes ont pu concevoir des rues si ressemblantes. Au bout de la Cité, après deux heures de visite, nous pénétrons dans les jardins particuliers de l’Empereur : encore une beauté surprenante n’ayant aucun rapport avec la symétrie des cours déjà traversées. Je rejoins le groupe et retrouve mon fauteuil. La richesse de la verdure, le grand âge des arbres, les petits chemins, les rochers, les statues de pierre sont en totale contradiction avec l’ensemble sec et poussiéreux de la Cité. Christine et Isabelle y auraient bien élu résidence : un vrai pied-à-terre pour des rêveries futures ! Tout est permis dans ce site exceptionnel… Mais il faut bien rentrer et le bus nous attend à la porte du jardin. /
Le soir nous allons dans un petit restaurant à côté de l’hôtel où nous avons découvert des concombres épicés inoubliables. Puis nous faisons un petit tour à pied et en fauteuil. Les grandes avenues croisent des petites ruelles sombres. Encouragés par Isabelle nous en empruntons une pour découvrir les « hutongs ». Ce sont ce que l’on pourrait appeler les quartiers pauvres. Tout seul je serai sûrement passé à côté. Ces ruelles sombres et si étroites que les roues des fauteuils frottaient sur les murs de pierre et débouchent sur des petits quartiers où les gens se réunissent pour manger ou pour jouer aux jeux traditionnels comme les échecs chinois ou le Mahjong. A priori j’avais un mauvais sentiment de voyeurisme en pénétrant dans ces petites ruelles très intimes. Les gens n’ont qu’une pièce pour dormir. Tout le reste toilette, douche, salle à tout faire sont communes. Mais dès que nous nous arrêtions pour discuter avec l’aide de nos petits papiers et grâce à Isabelle qui parle un petit peu chinois nous rencontrons des gens chaleureux et ouverts. En continuant cette balade nocturne dans ces ruelles quelque peu inquiétantes je pense à mes parents et surtout à ma mère qui n’aurait certainement pas été rassurée de se retrouver dans ces rues. En sortant nous retrouvons une grande avenue éclairée et bruyante. Ce sont deux mondes qui cohabitent : tout ceci me laisse perplexe. Et rejoindre notre hôtel luxueux où chacun se soucie pour voir quel sera la meilleure organisation pour que Christine et Philippe puissent avoir une toilette bien méritée prolonge ma réflexion. Le handicap, la pauvreté, les styles de vie occidentaux et orientaux tout se mêle dans mon esprit pour cette deuxième nuit à Pékin.

 

Après un petit déjeuner qui n’avait rien de petit composé d’un buffet gargantuesque à la fois chinois et occidental (j’ai gouté à tout naturellement), j’attends les autres devant l’entrée de l’hôtel sous le soleil radieux de Pékin. Pour les JO la plupart des usines étaient fermées c’est pour ça que j’avais le soleil radieux. Un ballet de vélos, de triporteurs, de mobylettes et de voitures animent la rue. Aujourd’hui nous avons ni bus ni guide car nous allons aux jeux paralympiques. Nous avons réussi à commander l’un des rares taxis accessibles pour Christine et Philippe, le reste de la troupe embarquant dans les taxis traditionnels. Ils ne sont pas très chers mais comme ils ne savent pas lire les plans nous mettons un certain temps pour rentrer dans l’enceinte olympique. On avait donc raison de nous goinfrer au petit déjeuner.
A l’origine des tickets d’entrée permettaient de se rendre dans n’importe quelle compétition mais c’était beaucoup trop simple. La veille et l’avant-veille Isabelle a été voir le représentant français de handisport pour récupérer les places que nous avions achetées. Celui-ci désespéré de l’organisation nous donna un grand nombre de billets mais peu correspondaient aux choix et au jour que nous avions choisi. C’est bien grâce à la persévérance et au forcing d’Isabelle que nous avons pu rentrer voir les sports que nous voulions.
Au pied de ces édifices qu’on avait vu tant de fois à la télé nous étions tous fiers. D’autant plus que à défaut d’avoir les bons billets nous avions chacun un tee-shirt des supporters officiels de l’équipe de France : nous faisons les stars. Les divers stades sont parfaitement accessibles : on arrive au milieu de la tribune en fauteuil et on voit très bien : piscine, basket, boccia (sorte de pétanque pour les personnes les plus handicapées), tir à l’arc et tennis en fauteuil. Je n’aime pas beaucoup le sport mais voir des épreuves à ce niveau est quand même impressionnant.
Le soir nous n’avons pas pu avoir un taxi adapté et même les taxis normaux étaient rares. Alors on a employé les grands moyens, on s’est fait aidé par les nombreux bénévoles et la police (puisque il y en a partout autant leur demander de l’aide). Et nous avons réussi à rentrer avec deux taxis pour sept personnes, trois fauteuils et deux coquilles : ah quelle équipe ! Comme nous n’avions pas mangé et qu’à cette heure-ci, tout est fermé ( les Chinois, soupent vers six heures ) nous avons acheté des soupes chinoises, sorte de bolino géant, que nous avons mangé dans la suite royale de Christine et d’Anne laure. Mais à sept , c’était beaucoup moins luxueux.

Le lendemain avant d’aller voir la grande muraille, nous avons une petite rencontre au « China Research and réhabilitation center » , un des plus moderne centre de rééducation créé, nous dit-on ! Isabelle avait demandé, une visite d’une heure pour ne pas avoir trop de discours officiel, mais privilégier, la rencontre avec les enfants I. M. C. Dans les divers couloirs que nous traversons, la directrice nous informe sur le fonctionnement du centre. Chaque enfant y est reçu avec un parent ou un grand parent pour une période de trois mois renouvelable. La présence des parents m’interpelle car je dois une bonne partie de mon indépendance, au fait que mes parents ont su me confier très tôt aux rééducateurs. La suite de l’explication ne me rassure guère et me fait comprendre une des différences de nos civilisations. D’une part, il n’y a pas de personnel autre que les rééducateurs et les médecins, pas d’aides soignants pour les taches quotidiennes : Ce sont les parents qui font tout durant le séjour. D’autre part les parents sont aussi formés aux techniques de rééducation, car c’est eux qui assureront ce rôle à la sortie du centre. Effectivement ces familles viennent de très très loin et payent cher ce séjour. Il n’y a pas de sécurité sociale aussi les enfants pouvant venir dans ce centre sont issus des milieux moyens ou favorisés. J’ai une pensée triste pour tous les autres. La rééducation, mélange de techniques occidentales et orientales, est dure et intense. Nous ne nous attardons pas dans les salles de kiné. Nous apercevons les dortoirs avec les même lits sécurisés, que j’avais qu’en j’étais enfant : avec des hautes protections qui permettent non seulement de ne pas tomber mais aussi de pouvoir s’accrocher pour se redresser, pour pouvoir atteindre les jouets qui y sont accrochés ou pour travailler la posture assise si on prend le point de vue du professionnel. Nous sommes accueillis dans la salle de rencontre par quatre ou cinq enfants, leurs parents et quelques rééducateurs ou médecins qui nous chantent une chanson apprise dans toutes les écoles de la chine. Le petit échange porte sur le regard des autres, la manière dont Philippe et moi avons pu faire des études… C’était stupéfiant d’avoir un échange si profond avec tant de barrières de communication. Christine Philippe et moi avions chacun notre propre « assistant de communication », terme que j’ai découvert juste après notre voyage, c'est-à-dire une personne qui nous comprenait pour répéter notre message à Isabelle qui répétait en Anglais au docteur qui à son tour répétait en chinois… et inversement. C’était comme si ces intermédiaires n’existaient pas. Ce moment intense connu son apothéose lorsqu’une petite fille se leva pour nous parler directement en anglais. Elle avait dix huit ans mais en paraissait quatorze ou quinze ans. Elle était à l’école et souffrait de ne pas avoir d’amis. Je lui ai dit quelque chose que j’espérais rassurant. C’est étonnant comme l’anglais me semble facile quand ont est dans un pays étranger, mais ça a surpris Jacqueline qui commençait à prendre l’habitude de me comprendre et de répéter ce que je disais. C’est sur cette plaisanterie que nous remerciâmes ……………………..et reprîmes un autobus si accessible. (Et il fallait toute la persévérance de Jacqueline, Anne-Claire, Sophie et Isabelle qui permettaient, patiemment à Christine et Philippe de sortir de leur coquille, d’escalader les quelques marches pour atteindre les sièges du bus. C’était un voyage très sportif pour toute notre équipe).
La route pour aller à un des rares endroits où il n’y a que quelques marches pour accéder à la grande muraille devait être magnifique… mais j’ai profité de cette heure pour dormir. Quel bonheur de se réveiller au pied de cet édifice millénaire serpentant sur des montagnes, qui me rappelaient mes chères Pyrénées. Le soleil était radieux et le ciel bleu, un passage assez plat nous permet de monter tous sur la grande muraille. A droite, des marches de pierres grimpent sur les flancs de la montagne jusqu’à une hauteur qui donne le vertige, à gauche quelques marches permettent d’accéder à un petit plateau avec un édifice, probablement un ancien poste de garde. Nous prenons la direction de gauche en arrêtant quelques passants pour descendre les fauteuils. Au grès des paroles du guide je laisse vagabonder mon esprit. Passionné par le moyen-âge occidental je retrouve ici l’atmosphère de cette époque : les envahisseurs, les protections, les pierres, les murailles, la grande muraille… Je me laisse aller à la rêverie, imaginant les envahisseurs mongols frappaient au pied de ce mur où des guerriers se relaient sans cesse pour ravitailler en munitions et en vivres les milliers de soldats défendant l’empire chinois.
Au grand dam de notre guide qui voulait nous conduire dans un grand restaurant pour avoir une petite commission, nous pique-niquons sur le parking. Nous cherchions toujours à limiter les montées et descentes des bus. Après le dessert Anne-Claire, Jacqueline et Sophie partent escalader le côté droit de la muraille. Je voulais suivre mais Isabelle –la sage, me fait signe d’attendre. Elles ont bien mérité ce moment entre filles. Elle me demande si j’ai vraiment besoin d’aide pour marcher un peu en cette bel après-midi. J’ai quand même un temps d’hésitation, certes j’ai aperçu des rampes à chaque escalier mais les maçons de l’époque n’avaient pas été rigoureux sur l’égalité de la hauteur des marches. Je me dis qu’elle avait raison et que de toute façon j’allais faire ce que je pouvais. Ce ne fut finalement pas très difficile car au moindre obstacle sensible comme en haut des escaliers où il n’y avait plus de rampes tous les passants me donnaient un coup de main et me félicitaient. J’ai été beaucoup plus loin que je ne l’aurai cru tout en restant raisonnable car le voyage venait de commencer. En marchant au milieu de cette voie l’émotion me gagne. Je pense d’abord à Christine et à Philippe restés en bas et à l’inégalité injuste de chaque handicap. Puis à Alain mon prof de judo comme si je n’avais personne à qui penser d’autre. En effet, c’est qu’avant de commencer le judo je n’avais aucune assurance dans ma marche. Il nous disait : « maintenant pour traverser une pièce vous faîtes tout le tour pour rester près du mur pour ne pas être bousculé et avoir peur de tomber. Bientôt non seulement vous traverserez la pièce au milieu mais c’est les autres qui s’écarteront pour vous laisser passer. » Combien de fois j’ai pu l’approuver, mais j’aurai jamais pensé avoir une telle assurance en marchant sur la grande muraille. Quelques marches de plus me permettent de retrouver les filles. Je ne sais pas combien de distance j’ai pu parcourir, encore moins combien j’aurai pu en faire encore. A chaque palier la vue était différente et la route vers le chemin de la montagne m’attirait comme un défi, aller voir derrière la colline ! Mais nous n’étions qu’au début du voyage et je commençais à comprendre que je devais vraiment m’économiser. Il ne fallait pas que cet élan me fasse oublier mon handicap et l’équilibre difficile d’efforts et de repos qu’il me faut trouver à chaque circonstance. Encore un ou deux paliers et je suis mitraillé de photos par Anne-Claire, Jacqueline et Sophie. Nous redescendons tranquillement et de bonne humeur retrouver les autres et reprendre le bus… Encore quelques marches à grimper, celle de ce minibus si mal adapté d’où j’observe sans pouvoir être utile les innombrables manipulations nécessaires pour que Philippe et Christine puissent s’asseoir dans ce bus. Retour à la réalité. Réalité difficile mais pas triste : nous allons de l’avant. Après le repas pris à l’hôtel, nous ressortons à pied ou en fauteuil pour voir si nous sommes si loin que ça de la place Tien an Men. Nous y parvenons sans pouvoir y accéder : elle est interdite au public la nuit. Dommage car cette soirée est charmante.
Le lendemain nous repartons aux jeux olympiques. Je découvre le tennis en fauteuil c’est un spectacle remarquable. Une athlète est française, elle est supportée par une équipe de joyeux lurons bien bruyants ce qui casse avec l’ambiance qui régnait sur tout le site. Ah ah ! Je me sens chez moi. Hélas nous ne sommes pas du même côté du stade car j’aurai bien aimé aller les saluer. Mais la partie tourne court car la française perd rapidement. Décidément je ne suis pas sportif ni même un bon supporter. Je suis beaucoup plus fasciné par l’architecture du stade flambant neuf et d’une accessibilité époustouflante. La journée passe vite puisque les taxis avaient mis un temps infini à trouver l’entrée de ce deuxième site olympique. C’est par bus, adapté pour une fois, que nous rejoignons l’autre partie du site : celle où il y a la piscine et le stade. Nous prenons tout notre temps pour nous balader dans le site, voir les différents pavillons, prendre les navettes accessibles, pique-niquer avec tous les petits aménagements qu’il faut à chacun. Certes nous aurions pu voir plus d’épreuves mais leur système de billet était tellement compliqué que nous ne voulions pas batailler.

C’est assez remarquable de pouvoir se trouver au cinquième étage assis confortablement dans mon fauteuil roulant. La vue sur la piste où une course succède à une remise de médaille, est exceptionnelle. En face, la flamme olympique est à portée de main. La vue extérieure est aussi spectaculaire, les gens se promenant sur l’esplanade où un jeu de jets d’eau fait refléter les lumières colorées et alternées de l’enceinte de la piscine qui représente une goutte d’eau. 
Ce fut une agréable journée ensoleillée.
Le lendemain nous partons vers treize heures pour Xi’an où la fameuse armée en terre cuite a été découverte il y trente ans par des paysans totalement par hasard. Le matin nous aurions pu aller faire un tour du côté du temple du ciel, mais bon on est quand même un peu handicapé et un peu de repos nous fait du bien. Jacqueline, Christine, Anne-Laure, Philippe et moi passons un moment dans le jardin de l’hôtel. Nous n’avions pas encore eu le temps de discuter tous les 4 et nous ne sommes pas habitués au code de Philippe. Christine, qui n’avait pas son tableau, a par contre facilement appris. Ainsi, Jacqueline et Anne-Laure, égrènent l’alphabet sous les regards soit de Christine soit de Philippe, et moi, je devine les mots au fur et à mesure. Ca me rappelle mon enfance avec Christian qui communiquait avec encore plus de difficultés, où plus tard, quand je passais des soirées à discuter avec Manue ou Séverine, qui avaient des tableaux syllabique comme Christine. En une ou deux syllabes on comprenait un mot, une phrase, une idée même. J’ai toujours apprécié leur compagnie, c’est pour cette raison que je fais tant de choses à l’APF en faveur des personnes qui parlent sans voix.
Nous quittons Pékin et son soleil radieux. C’est exceptionnel de voir un soleil radieux à Pékin mais c’était les jeux olympiques alors la plupart des usines étaient arrêtées pour réduire la pollution. Notre guide nous a même raconter que le gouvernement avait prévu des sortes de canons pour détruire les nuages de pluie. Ah ah ah !!! C’est chinois ! (ceci dit j’ai déjà entendu quelque chose comme ça : ça existe peut-être. On n’est pas capable de faire un effort pour l’accessibilité mais pour le temps pourquoi pas).

 

Nous sommes tous très bien arrivés à Xi’an, sauf ma valise qui est partie ailleurs. Mais ce n’est qu’un détail vu qu’elle est revenue toute seule à notre hôtel somptueux. Dans chaque ville nous avions un guide différent, même si nous aurions choisi d’avoir un seul guide pour tout le voyage, nous aurions été obligé d’en prendre un deuxième : c’est une loi ! Là c’était une femme qui était aux petits soins pour moi. Pour dire la vérité elle était plus à l’aise car je pouvais lui répondre avec ma voix, mais elle portait autant d’attention à tout le monde. Encore une fois nous apprécions qu’elle s’adresse directement à nous pour toutes les explications qu’elle donnait.
Pour cette étape j’avais une chambre tout seul. Jusqu’à présent, et pour la suite du voyage, nous faisions auberge espagnole avec Isabelle et Jacqueline.
Ca fait beaucoup de bien de pouvoir s’isoler quelques heures, même si le groupe est agréable.
Cependant, nous passions très peu de temps à l’hôtel (hôtel encore une fois très grand dont le luxe apparent me faisait penser à de vieux films tel que James Bond : escalier en marbre, grands lustres et parquets reluisants, personnel aux petits soins…c’était la classe !). Certes nous nous serions bien passés d’un tel luxe superflu, si des hôtels classiques offraient des chambres adaptées aux personnes handicapées. Mais puisque j’étais là, autant profiter de ces palaces qui font souvent rêver.

Xi’an est une ville fascinante et probablement connue du monde entier par la découverte il y a trente ans (mon âge, enfin presque) de l’armée en terre cuite.
Nous commençons la journée par la visite de la pagode de l’Oie Sauvage. Je ne connais pas trop le bouddhisme mais au fur et à mesure des explications de notre guide, je ne peux m’empêcher de faire le parallèle avec ma foi chrétienne. Le calme de ce lieu rempli de verdure et à l’architecture sobre des cellules des moines, est en opposition avec Lourdes, ville où j’aime me retrouver une fois par an. Cependant la sensation que je ressens est la même.     
Je prends conscience en voyant les fidèles écrivant des prières aux pieds de la statue d’un bouddha, qu’il y a certainement une part de Dieu dans chaque lieu consacré à une croyance.
La pagode regroupe plusieurs édifices dédiés à des serviteurs de Bouddha.
En les visitant je fis naturellement un signe de croix en étant sensible à la sérénité du lieu,
et touché par une émotion étrange……….. 
 

 

 

 

Nous allons déjeuner pas très loin de l’armée en terre cuite. En visitant ce site la guide nous raconte cette fabuleuse histoire. Un paysan qui travaillait dans les champs s’aperçut d’un petit effondrement de terrain qui déboucha sur une construction en bois et la signala aux autorités. Après défrichement et inspection de cette cachette, soudainement dévoilée, des fouilles ont été organisées. A ce stade tout n’est pas encore découvert de ces statues de terre cuite ayant la taille d’un homme, dont pas une ne ressemble à l’autre. Elles étaient sous cette terre depuis des milliers d’années. Construites à la demande d’un empereur, l’un des premiers, Qin Shi Huangdi, vers 200 avant JC, qui voyant sa mort proche voulait qu’une représentation de son armée l’accompagne et le protège dans l’au-delà.
Encore une fois je suis frappé par la démesure de ce pays. Nous visitons les deux salles ouvertes au public abritant ces vestiges, où des travaux de restauration sont en cours. En pénétrant dans la première nous ne voyons pas le fond, les premières statues à nos pieds montrent tous les détails qui permettent de les différencier. Un casque et une épée pour un soldat, des épaulettes pour un commandant… et tout devient flou en laissant s’éloigner nos regards. Nous descendons un escalier périlleux avec encore une fois l’aide des visiteurs pour aller au fond de la salle. C’est comme si nous marchions parmi cette armée pour rejoindre l’empereur dont le mausolée se situe à quelques kilomètres. Ce site classé au patrimoine mondial de l’Unesco est loin d’avoir dévoilé ses secrets. Des recherches sont toujours en cours et dans certaines salles le travail des archéologues est visible.

Le soir nous allons à un dîner spectacle qui n’était pas prévu. A 18 euros j’ai une pensée émue pour nos cabarets parisiens que je ne pourrais jamais me payer. Le repas est très correct et le spectacle, suite de tableaux de danses illustrant diverses époques de la Chine, est éblouissant par la richesse des couleurs, des musiques et des costumes.
Ce fut encore une journée très enrichissante, mais pas le temps de s’attarder en contemplation.
Demain nous avons un train à prendre, et pas question de flâner la matinée à l’hôtel car la visite du quartier musulman et de sa mosquée sont au programme.

 

Je commençais à fatiguer un petit peu et doutais de l’intérêt de cette dernière visite à Xi’an.
Les mosquées on en a aussi chez nous ! Mais je suis beaucoup trop curieux pour rester à l’hôtel et rejoindre la gare en taxi. Je ne me serais jamais douté que cette mosquée allait représenter un événement marquant pour ma culture.       
J’adore lire des romans historiques se déroulant à l’époque des croisades. De ces conflits permanents avec les musulmans viennent des difficultés actuelles de leur intégration en France notamment. Ici la guide nous explique qu’à une époque l’empire chinois et les musulmans se sont alliés contre des envahisseurs. Je ne sais plus l’époque et les détails mais cette alliance résonne dans la mosquée que nous visitons par son intégration incroyable. Toute l’architecture est du style chinois. Seule l’écriture arabe, les salles de prières, l’obligation qu’ont les femmes de se voiler la tête pour y rentrer, rappellent que ce lieu sacré n’est pas une pagode mais une mosquée.

Nous quittons cette ville par le train. La gare, encore immense est moche. Nous traversons des halls ressemblant à des cubes froids pour aller dans une salle d’attente toute carrée sans fenêtre avec des fauteuils beiges, cette fois-ci l’architecture est du style communiste. Le train aussi était rudimentaire mais avec un certain charme. Par la fenêtre le paysage de campagne défilait, excellent moyen de transport pour voir le pays. Nous comptions nous reposer durant les 5 heures qui nous amenait à Louyang, le fief d’Isabelle où elle travaille bénévolement dès qu’elle peut. Mais la climatisation étant poussée à fond il faisait bien trop froid pour se reposer. Nous en avons profité pour discuter et pour écrire des cartes postales. J’en ai écrit une pour Christine : ce qui a pris une bonne heure. Ca faisait des années que je n’avais pas parlé avec quelqu’un qui utilisait un tableau phonétique et j’y ai retrouvé le plaisir que j’avais à discuter avec mes amis quand j’étais étudiant. Chaque phonème qu’elle me présentait me faisait penser à des dizaines de mots que je lui disais. Mais je ne savais pas trop si elle me comprenait jusqu’à ce qu’elle rit d’une plaisanterie. Après ce fut plus facile on s’est même amusé à écrire en chinois du moins à recopier les caractères qui disaient France.
A un moment une musique qui était diffusé dans ce train me rappela quelque chose. C’est Philippe qui m’a rappelé ce que c’était. J’avais du mal à parler avec lui pour la simple raison que j’ai du mal à dissocier les lettres de l’alphabet pour lui dire que les consonnes ou que les voyelles. C’est pour moi un effort terrible tout comme le calcul mental. C’est l’aspect le plus original de mon handicap. J’ai un DEUG de mathématiques, je suis capable, même si je ne le fais plus depuis longtemps, de faire la démonstration de A à Z de la plupart des grands théorèmes : mais une addition ou une soustraction m’est beaucoup plus difficile. Pendant des années j’ai culpabilisé devant ce blocage jusqu’à ce que j’apprenne lors d’une réunion de travail sur l’infirmité motrice cérébrale que nous avions souvent des troubles cognitifs c'est-à-dire touchant à l’apprentissage. Par conséquent avec Philippe je récitais l’alphabet normalement puisque j’étais pratiquement incapable de repérer la première voyelle de la seconde partie de l’alphabet. Mais peu importe puisqu’il avait de suite reconnu la musique qui passait, celle de l’émission on est pas couché animé par Laurent Ruquier. C’était fascinant d’entendre une musique aussi familière dans ce train d’un autre temps. Alors je me suis mis à rêver qu’on pouvait lui écrire, à Ruquier, que même en Chine son générique circulait sur les radios. Rêver encore, au lieu de lui écrire simplement, pourquoi pas faire un livre, faire la tournée des plateaux télé, faire la rentrée littéraire qui se déroulait en ce moment même. En effet ce voyage était bien un rêve qui se déroulait alors pourquoi pas le poursuivre.
Mais poursuivons d’abord ce voyage. Nous arrivons à Louyang où le guide qui nous accueille est un ami d’Isabelle à l’accent dont la sympathie nous fait oublier les cinq heures passées dans ce train glacial.
C’est une petite ville aux façades décorées de dragons, d’abat-jour rouges, de toutes petites boutiques aux enseignes flamboyantes. Nous avons pu faire un marché aux épices, aux légumes et aux oiseaux tels que l’on peut les voir dans des reportages. C’est là où nous avons mangé un vrai canard laqué. Présenté entier après sa cuisson il est découpé devant nous et se déguste en trois étapes. La peau laquée trempée dans de la confiture de jujube, des morceaux de viande enroulée dans des sortes de galettes ressemblant à des fajitas accompagnés de sauces typiques puis le bouillon de cuisson du canard.
J’étais fatigué pour entamer cette journée au centre où travaille Isabelle. Pour la première fois je pensais à chez moi, à mon jeu que j’avais commencé avant de partir, j’ai somnolé toute la matinée assis sur mon fauteuil en entendant une douce voix qui murmurait Shanghaï !
Après la visite d’une partie du centre, nous participons à l’ après-midi sportive avec une compétition de boccia, où nous avons fini les derniers, et en un échange avec les enfants, les parents et les rééducateurs. Cette structure est un mélange d’un orphelinat et d’un centre de rééducation et d’éducation pour enfants IMC. Si une partie ressemblait à celui que l’on a visité à Pékin, l’autre est beaucoup plus intéressante. Les enfants travaillent à la confection d’objets (peinture sur soie, couture et fabrications diverses) qu’ils vendent dans un magasin ouvert sur la ville et qu’ils gèrent eux-même. L’après-midi était assez émouvante et m’a fait replonger encore une fois dans mon enfance où mon centre organisait des journées sportives. Cependant un sentiment énervant était en moi en voyant chaque enfant comme prisonnier dans les bras de leurs parents qui voulaient absolument qu’ils tiennent debout. A leur âge je gambadais partout sans pourtant savoir marcher. J’étais à quatre pattes ou appuyé sur le dossier d’un fauteuil ou sur un déambulateur. C’était dur de ne pas leur crier : « lâchez-les ! Allez chercher des tapis et que tous ces enfants puissent se mettre dessus. » Mais ce n’est pas mon pays et la culture totalement différente pousse davantage sur la capacité a masqué le handicap qu’à l’acceptation de celui-ci pour soi et pour la société. Nous n’avons pas pu ou pas osé aborder cette question dans l’échange que l’on a eu. Il s’est déroulé comme à Pékin avec nos différents interprètes. Un enfant utilisait son portable pour communiquer tout comme je le fais parfois : civilisation différente mais même handicap !
Au cours de cette journée Isabelle a remis le prix du concours de l’association ISAAC international qu’avaient remporté deux enfants en racontant une histoire avec des pictogrammes.

 

Nous avons visité le temple du Cheval Blanc, un des premiers temples bouddhistes construits en Chine, avec trois enfants du centre. C’était leur première sortie. J’étais fier de pouvoir modestement leur permettre de sortir du centre. Un des moines qui travaillait au jardin que nous traversions leur a offert un magnifique fruit à chacun, ils en mangent rarement.
Le soir nous dînons à l’hôtel où une des premières interprètes d’Isabelle nous rejoint. Sans nous connaître elle nous offre à chacun un CD de musique chinoise. La gentillesse de ces personnes est touchante.
Le lendemain matin sous une pluie discrète et dans la brume de la rivière Fi nous visitons les grottes surprenantes de Longmen……… c’est une étonnante falaise longeant la rivière où sont incrustées des milliers de sculptures de Bouddah dont la taille varie de quelques centimètres à plusieurs mètres. Nous étions autant trempés qu’impressionnés. Puis pour une fois nous nous sommes dépêchés pour manger : trois quart d’heures. Un avion nous attendait pour Shanghai.
L’aéroport était, pour une fois, tout petit : il est ouvert juste quelques heures par semaine. Néanmoins pour les quelques mètres qui séparent l’aéroport de l’avion un grand bus était utilisé par les passagers, avec nos fauteuils nous allions aussi vite. Encore une fois l’embarcation de Christine et Philippe demandait toute l’ingéniosité de Jacqueline, Anne –Laure Sophie et Isabelle. D’autant plus que les normes de sécurité n’aident en rien l’installation des passagers à mobilité réduite en interdisant d’être placé sur la première rangée des sièges.
Deux heures trente plus tard les alentours de Shanghai se dessinent derrière mon hublot. Bien que le débarquement fut rapide et que nous avions récupéré nos kilos de bagages sans difficulté, nous avons atterri en plein jour pour monter dans le bus dans une nuit noire.
Cela m’avait très surpris et j’ai pris conscience que je n’avais jamais été aussi à l’Est où le soleil se lève , nous étions au bout du pays du Soleil Levant . Pas le temps de disserter sur cette nuit arrivée trop tôt. Le bus, qui était le plus mal adapté du séjour nous conduit vers l’hôtel. Le guide qui parlait avec un accent et un tic amusant nous raconta brièvement l’ histoire de cette mégalopole
En chemin, je me rendais compte que cette ville dépasserait tout ce que j’aurais pu imaginer.
Nous avancions dans un monde qui pourtant m’était familier : celui de la science-fiction. Les villes qu’on peut voir dans les films « Blade Runner » ou « la Guerre des étoiles » semblaient sortir d’ici.
Des voies de circulation passaient par-dessus ou par-dessous la nôtre et des lumières de toutes les couleurs provenaient des immeubles immenses dont chacun semblaient rivaliser de formes architecturales hors du commun. Avec la fatigue, et l’excitation que j’éprouvai en essayant de regarder dans tous les sens pour ne rien rater de ce décor éblouissant, la voix du guide, qui répétait au moins deux fois chaque fin de phrase, et ses lunettes rondes comme son visage sympathique, je l’ai de suite baptisé : « Clark Kein ». Je n’aurai pas été étonné de le voir brusquement disparaître pour laisser place à Superman qui aurait voler à côté de l’autobus. Je n’ai pas pu partager ce délire avec les autres, mais eux-aussi étaient au bord du fou rire en écoutant ce guide. Une des premières choses qu’il nous a dite fut la longueur du périphérique extérieur : quatre cents kilomètres ! Alors forcément au lieu de me pencher sur une réflexion sage et réaliste j’ai laissé aller mon imagination en divagation débridée. Et rien de tel , pour revenir à la réalité qu’ une bonne heure de négociations menée par Isabelle à l’hôtel, nous arrivons enfin à avoir les chambres adaptées que nous avions réservées.
Nous attendions dans un hall gigantesque des escalators menaient aux étages qu’on devinait immenses. Encore un de ces hôtels hors du temps où la richesse des décorations nous donnait l’impression d’être dans un lieu où à priori nous n’aurions jamais été. En effet ce n’est pas avec mon allocation d’adulte handicapé que j’aurais pu concevoir d’aller dormir dans un palace. Mais à la faveur du yuan dont la valeur était presque dix fois inférieure à celle de l’euro et d’une époque creuse pour des voyages, nous avons pu toucher ce luxe encore embelli par les souvenirs.
Bien sûr, avant d’aller dormir, nous allons manger. Comme d’habitude, le restaurant prévu est trop loin pour y aller à pied, mais hors de question de reprendre ce bus qui comptait quatre marches pour accéder aux sièges. Le super guide qui découvrait le handicap se montrait très compréhensif nous a conduit à un restaurant à cinq cent mètres. Ce parcours dans les rues de Shanghai accentua encore ma fascination pour cette ville. Jacqueline poussant mon fauteuil je pouvais encore profiter du décor. C’est une ville à plusieurs niveaux, au dessus de nous des piétons empruntaient des passerelles pour passer d’une rue à l’autre ou d’un immeuble à l’autre, avec sur chacune d’entre elles des panneaux publicitaires flashant et très colorés.
Shanghai était notre dernière étape et elle promettait de clore avec panache ce fantastique voyage. Au pied de ces édifices riches et lumineux circulait une population dense. Sur les trottoirs des marchands venus de la campagne vendaient à même le sol leurs produits. Le contraste de ces scènes de petits marchands dans le décor époustouflant était touchant et me fit enfin atterrir : les apparences que j’avais ressenties en arrivant cachaient une réalité très dure. Comme à Pékin la classe riche coexistait avec la classe des plus pauvres mais dans une plus grande frénésie.

 

Le lendemain je me précipitai dehors, comme pour voir si ce décor avait changé. Effectivement de jour l’environnement urbain est radicalement différent, mais tout aussi fascinant. Dans le nouveau bus, un peu plus pratique, qui nous conduit au musée de Shanghai nous nous engouffrons dans des grandes rues sinueuses. J’étais surpris de parcourir tant de virages toujours bordés de constructions démesurées par des rues aussi courbes et hasardeuses. Je pensais que les grandes mégapoles ressemblaient toutes à celles qu’on voit dans les séries télé avec des rues carrées et numérotées. Sur une grande place, en attendant que le guide nous prenne les tickets d’entrée au musée nous nous mitraillons de photos. Il faisait une chaleur étouffante mais j’étais bien. Plus il fait chaud moins j’ai de contractions musculaires. Décidemment cette ville avait tout pour me plaire. Mon super fauteuil électrique me manquait. Avec ses dix kilomètres à l’heure je me serais bien perdu des heures durant dans cette jungle urbaine. J’aurais même trouvé un petit coin pour ranger le fauteuil et descendre dans le métro voir à quoi il ressemble. A Paris je le prends quelquefois je suis toujours fasciné par ce mode de déplacement. Dommage qu’il y ait tant d’escaliers. En remontant j’imagine aussi que j’aurais trouvé un moyen de monter dans une de ces tours à l’architecture fascinante. Voir Shanghai d’en haut sera pour une prochaine fois. Certes j’aurais pu demander à Isabelle, Jacqueline Sophie ou Anne-Laure de m’accompagner pour faire une petite escapade, car ce voyage était bien organisé pour nous, par Isabelle qui connaissait si bien nos possibilités et nos limites. Mais après treize jours d’aventure je commençais à atteindre mes limites. Alors rentrons dans le musée.
Grand mais pas immense nous parcourons en deux heures l’histoire de la Chine grâce à des statues, des reconstitutions d’intérieurs, de pièces archéologiques, des expositions de calligraphies etc..
L’après-midi nous visitons le vieux quartier et le jardin de Monsieur Yu. C’est un quartier piéton petit par rapport au reste de la ville où les façades des commerces en tout genre sont entièrement reconstituées au style d’une époque que je ne saurais dire. Après avoir traversé quelques rues aux échoppes alléchantes - où j’ai craqué pour une superbe écharpe de soie pure, nous arrivons sur une étendue d’eau zébrée par neuf ponts que nous empruntons pour entrer dans le jardin. Evidemment la chanson de Charles Trenet du jardin extraordinaire raisonne dans ma tête en passant la porte de ce jardin. C’était comme une porte magique car nous avons soudainement oublié l’urbanisation sauvage de Shanghai pour nous retrouver dans un lieu boisé où la végétation verdoyante coupée de murs de pierre en haut desquels veillaient des dragons finement sculptés, amène un peu de fraîcheur. Un petit chemin longeant une étendue d’eau remplie de nénuphars nous fit passer devant divers pavillons et salons invitant au repos et à la méditation. Des petits ponts, des portes aux formes arrondies, des passages en bois nous font perdre l’orientation et la notion du temps : nous sommes bien et profitons pour nous reposer dans quelques recoins où les visiteurs passent tranquillement. Pour finir cet après-midi nous nous dirigeâmes à pied et en fauteuil vers le fleuve Huangpu. Nous nous sommes sûrement arrêtés pour manger mais pour une fois je ne m’en rappelle plus. Ca devait être moins bon que d’habitude. La nuit tombe très vite et nous voyons quelques personnes se regrouper dans les rues sombres et calmes pour manger ensemble. Le guide était gêné car normalement nous aurions dû reprendre le bus et par conséquent ne pas voir cette réalité ne faisant pas partie des voyages organisés. Sur les quais nous retrouvons l’agitation familière de cette mégalopole. Nous allons faire une petite croisière : Shanghai by night. Je retrouve l’émerveillement de la veille. Sur le pont d’un bateau nous contemplons cette ville lumineuse le long du Bund, qu’on peut comparer à nos Champs-Élysées. Je suppose que chaque bâtiment a un nom et une histoire que j’aimerais bien connaître. L’un d’entre eux a une forme de petit couteau, c’est paraît- il le plus haut de Shanghai. Un autre ressemble à une pyramide, mais plus nous approchons plus je me rends compte qu’il ne s’agit pas d’un immeuble mais d’un bâtiment au sens marin du terme : c’est un bateau qui fait office d’un restaurant luxueux. Tout se mélange dans la nuit qui clôt cette formidable journée.
A l’hôtel pendant que tout le monde aide Christine et Philippe je commence enfin à écrire la vingtaine de cartes postales que j’ai achetées au musée. Ca me détend et c’est avec plaisir que j’écris un petit mot à des amis, à des parents que je vois souvent ou que je vois très peu. A mon frère j’écris que je suis dans la ville de Sim City, le jeu auquel nous jouions quand nous étions enfants. Il fallait développer une ville, mieux elle se portait et plus nous avions la possibilité d’y apporter des bâtiments magnifiques. Encore une fois le rêve et la réalité se mélangeaient à Shanghai. Encore une fois Isabelle me rappelait à la réalité en me disant : « Je ne suis pas ta mère mais je te conseille de te coucher ». Elle est extraordinaire, elle dort très peu et tous les soirs s’enferme dans les toilettes pour nous laisser dormir Jacqueline et moi et travailler avec son ordinateur pour que la journée du lendemain se passe au mieux. C’est bien grâce à elle que tout s’est aussi bien arrangé avec les différents guides, les différents transports, les nombreux restaurants qu’il a fallu changer pour éviter des déplacements inutiles.
Le lendemain nous n’avons pas de guide ni de programme. Un peu de repos, une balade, l’achat de souvenirs et la préparation des valises pour rentrer. A fauteuil et à pieds, munis de la carte de la ville nous allons à la découverte d’un petit jardin public. Nous empruntons à la fois les larges pistes cyclables longeant les avenues et les petits passages qui nous font découvrir l’autre côté du décor. Des petits bâtiments de parpaings dont il est difficile de savoir s’ils n’ont pas été finis de construire ou d’être démolis. Hélas nous voyons bien que des personnes vivent dans ces débris. Le petit parc est désert et n’a rien d’extraordinaire hormis une reproduction des neufs ponts du vieux quartier. Ce calme au milieu de la ville hyperactive est reposant mais étrange. Au retour nous nous arrêtons dans le petit fast food que nous avions repéré. A la différence des restaurants où le guide pouvait nous expliquer un peu ce que contenaient les plats là nous allons vraiment à l’aventure. Des poissons, des légumes vapeur passent encore mais le toufou dont la consistance ressemble à des chamallows et le goût à rien, spécialité à laquelle j’avais résisté jusque là, confirma mon intuition sur cet aliment artificiel. En sortant nous restons un long moment à la porte du restaurant en contemplant un orage spectaculaire. Mais comme il ne passait pas, nous enfilons nos ponchos et rentrons au pas de course à l’hôtel. Dans cette chaleur cette pluie pénétrante donnait un air de mousson. A certains passages cloutés les flaques d’eau recouvraient les petites roues de nos fauteuils ce qui laissait penser que les égouts étaient déjà saturés. D’où cette odeur ! Nous étions tout trempé mais il faisait si chaud que cela en était agréable. Après un passage au stand de l’hôtel tout le monde ressort sec. La pluie a cessé le soleil est là comme s’il ne s’était rien passé.
Nous rentrons dans des centres commerciaux. Avant de partir j’aimerais bien jeter un coup d’œil sur le matériel informatique pour voir s’il existe une nouveauté pas encore arrivée chez nous. Je ne sais pas pourquoi j’ai l’impression de cette avance : la proximité de Taïwan peut être ? Au lieu d’informatique nous tombons sur des magasins d’appareils photos. Des dizaines de marques avaient leurs boutiques les unes à côté des autres et ce sur plusieurs étages. Bizarre. On aurait dit que chaque immeuble était un centre commercial. Dans l’un d’entre eux nous arrivons à l’heure du changement du personnel. Alors que nous allions prendre un ascenseur une vingtaine de personnes habillées du même uniforme en sort. Surpris nous marquons un silence avant d’éclater de rire devant tant de discipline. On n’a pas l’habitude. Les magasins restent ouverts tard alors qu’il n’y a plus beaucoup de monde. Ainsi nous pouvons facilement nous faire aider pour l’achat de souvenirs. Dans l’un d’entre eux une cafeteria était ouverte. Elle était pratiquement comme chez nous. Il y avait même du steak et du vin et nous avons craqué après quinze jours d’abstinence. Disons que c’était pour prendre des forces pour le retour en effet il ne nous restait plus que quelques heures avant le départ.
Adieu Shanghai, ou peut être à bientôt car je vois bien se profiler l’exposition universelle 2010, occasion de revenir découvrir tous les secrets que cette visite m’a laissés apercevoir. Mais nous n’en sommes pas là. Pour les bagages ça y est nous sommes rodés mais il reste un défi de taille pour Isabelle : ne pas être obligée de descendre de l’avion pour faire les contrôles lors de l’escale à Pékin. Faire venir à nous les autorités aurait évité des nombreuses manipulations pour que Christine et Philippe sortent et remontent de cet avion. Mais le talent de négociation d’Isabelle qui avait toujours réussi ne faisait pas le poids devant les formalités douanières. Deux heures pour aller se faire photographier par une webcam et tamponner le passeport. En tout le retour dura dix heures. Dix heures où j’ai réellement souffert. Trop fatigué pour trouver le sommeil je n’arrivais pas à relâcher mes contractures qui durent généralement que quelques secondes. Même parler était une difficulté énorme. Je n’avais plus de souffle. Toute la fatigue accumulée me revenait d’un coup sans prévenir. C’est là que j’ai réalisé qu’on avait fait un voyage énorme, tout près de nos limites.
Nous sommes même allés un peu plus loin que nos limites. A l’aéroport Charles de Gaulle l’assistance s’est contentée de nous accompagner au tapis pour récupérer nos bagages. Etant accompagné ces personnes n’ont pas jugé utile d’attendre les bagages pour nous aider. Certes c’était si long que j’allais m’endormir sur mon fauteuil quand tout est arrivé. Alors tant pis pour la sieste, mon fauteuil s’est transformé en chariot rempli de sacs et je l’ai poussé. Jacqueline poussait deux chariots bondés, Sophie portait tous les sacs en bandoulière et Anne-Laure et Isabelle poussaient Philippe et Christine eux-mêmes portant des affaires. Nous étions rentrés en France et j’aurais pu rentrer chez moi le lendemain si je n’avais pas râté l’avion… Mais ceci est une autre histoire.

Hormis la découverte culturelle, ce qui a caractérisé ce voyage et qui influe encore dans ma vie est l’organisation sur mesure, et toujours ajustée en temps réel, pour des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale. La gestion du temps : nous avons fait beaucoup de choses en prenant le temps. L’écoute : il n’y a pratiquement pas eu de situations incomprises. Je n’avais jamais connu des conditions aussi bonnes dans un voyage. Je ne voyage pas beaucoup. Je n’ai séjourné que quelques jours dans les pays ou villes que je cite ( à l’exception du Portugal où j’ai de la famille), pour assister à des conférences. En fait ce voyage fut mes premières vacances à l’étranger. Cette organisation si bien adaptée par Isabelle qui connait Christine - et ce handicap particulier - depuis son enfance mettait toujours nos besoins avant quelconque décision. Curieusement c’était le thème de la conférence Isaac où j’avais discuté avec Isabelle. Souvent lorsqu’on me proposait des choses, ou, à l’inverse, j’avais envie de faire une proposition, il manquait quelque chose pour que cela se réalise. Par exemple ce récit. L’écriture m’est assez simple intellectuellement mais je suis incapable d’écrire trois phrases sans me faire mal. C’est donc avec l’aide de plein de personnes que ce texte a vu le jour. Au retour, ma vie quotidienne, largement consacrée à des associations s’est peu à peu améliorée. Ayant pris conscience de l’importance de préciser et formuler mes besoins, y compris (et surtout) ceux qui me paraissaient les plus futiles, j’ai pu réaliser plein de petites choses avec un confort que je me refusais jusqu’alors.                              Chaque année l’A.P.F. de Bayonne organise une grande fête où je n’ai jamais rien fait. Cette année la nouvelle directrice m’a demandé de tenir un stand sur la communication. Je lui ai répondu que cela me paraissait impossible mais que  faire une exposition sur le matériel adapté pour accéder à l’informatique était peut-être plus  courante mais plus facile à mettre en oeuvre. Je lui ai dit quelles personnes j’avais besoin, quels réseaux je voulais solliciter et j’ai pu tenir ce stand sans problème. Je suis devenu plus exigeant, plus précis, plus réaliste peut-être ? Et après réflexion je me rends compte que ce manque de clarté dans ce qu’on appelle globalement la compensation du handicap vient de quelques remarques que j’ai pu recevoir tout au long de ma vie confondant besoin réel et exigence de confort.
Il a fallu que j’aille au bout du monde pour que j’en apprenne encore sur mon handicap.
 
Mais comme l’on n’en a jamais fini d’en apprendre sur soi-même je compte sur d’autres voyages

Notre handicap : l’infirmité motrice cérébrale, bien qu’assez répandue est souvent très mal appréhendée. Peut-être que c’est justement puisqu’on est nombreux qu’il est si mal perçu. Même si depuis une vingtaine d’années les enfants touchés par ce handicap sont intégrés dans la société dite valide, et ce du fait de lois, la plupart d’entre nous ont passé enfance et adolescence dans des structures spécialisées. Certes le personnel qualifié s’occupe bien de nous la plupart du temps. Mais ils appliquent des procédures devenues routinières, de sorte que la plupart du temps les personnes dont on dépend savent ce qui est bon pour nous. C’est vrai pour la rééducation et pour cela des discussions peuvent être intéressantes. Mais hélas c’est aussi vrai pour l’accompagnement dans les voyages : là, la discussion est moins évidente. Nous sommes accompagnés du fait de nos contraintes physiques et non pour être guidés. De la complicité qui nait entre personnes accompagnées et accompagnantes n’est pas toujours saine car il y a un risque de vouloir surprotéger à tel point que le désir.

 

 

L’association Isaac travaille sur la « communication alternative et augmentative » qui promeut tous les outils de communication utilisés par les personnes qui n’ont pas la parole.

bdp